Denne ideen til å ha en blogg om mine til tider uforståelige tanker, har jeg lekt med lenge. Og det er det de herlige menneskene på Discorden som har fått erfare. Det er de som er offre for mine tanker, meninger og til tide dype tanker.
Men altså, her skal jeg da poste mine tanker. Av og til kommer det rare innlegg, morsomme innlegg, dype innlegg, fortvilelse og triste innlegg. Dere skal få ta et dypdykk i min verden.
For tiden går det i rydding, pakking og litt lesing. Boka jeg leser nå heter Winter av Marissa Meyer.
Siden jeg leser den på appen Ebok bib. så blir tar jeg ikke med hvilken side smakebiten er ifra:
Glem det. Du kjente meg nesten ikke. Og så fikk du vite at jeg både var lunar og kyborg… Jeg ville heller ikke ha stolt på meg. Dessuten var du under ekstremt press, og….
Nok en varm dag ute. Uten tegn til eb liten regndråpe dessverre 😭 jeg synes godt det kunne regna litt nå altså.
Men uansett, jeg ligger strekk ut på sofaen idag. Varmen tar knekken på kroppen min idag. Så her ligger jeg
Med beina rett i været.
Kaffi på bordet, ooooog, ikke minst
Biljard på tv ❤
Av og til er dette rett og slett lov.
Ha en fin dag alle sammen
Innimellom pakking, rydding, vasking og alt som hører til en flytting, så får jeg faktisk lest litt. For tiden leser jeg en bok av M.J Aarlidge som heter Bro, bro brille. Jeg har nå i ettertid funnet ut at dette er en oppfølger av debutboka hans, Elle Melle, så her begynte jeg visst i feil ende. Hehe. Men uansett, her er mine tanker om boka så lang:
Den er sinnsykt spennende. Jeg føler at jeg blir dratt med inn i historien, og at jeg faktisk er der sammen med Helen Grace, politietterforskeren i Southampton. Hun er også hovedpersonen i boka, som nå må etterforske drap på mannlige horekunder. De blir brutalt drept av noen med et intenst hat virker det ut som. Mediene kaller morderen Den omvendte Jack The Ripper. Det er vanskelig å legge fra seg boka, så jeg er straks ferdig med den. Jeg anbefaler boka, men tror faktisk man bør begynne med Elle Melle for og få tråden i den. For noe har hendt med Helen, som hun er preget av. Noe som skjedde i debut boka. Jeg må virkelig få tak i den boka.
Min smakebit er fra side 174i boka
Gareth var ingen tilltrekkende mann, og han kunne neppe hatt med seg jenter hit uansett. Rotet var ille nok, men ville han hat mot til å vise frem en annen kvinne for moren, hvis han hadde klart å overtale noen til å bli med ham hjem? Charlie trodde ikke det. I politirapporten stod det at han hadde lærevansker og en sykelig lav selvfølelse. Dette var et hus som holdt folk fanget i stedet for å beskytte dem.
Med dette ønsker jeg dere en flott dag i varmen. Selv skal jeg på beite etterhvert, og sjekke prinsen vår, før jeg skal gå løs på kjøkkenet, og begynne å pakke der
Ha en flottsommerdag 🙂
Som dere alle vet, så er min mann blitt alvorlig syk, og vi har sett oss nødt til å flytte nærmere sykehus, familie og venner. Vi har fått en koselig leilighet, og kan nå endelig tenke på å flytte hjem. Men mye må ordnes før det. Som penger til å leie flyttebil og folk.
Dette er ekstremt dyrt, men vi er igang med å innhente tilbud rundt forbi.
Jeg føler at NAV har sviktet på det groveste her. De nekter all hjelp så lenge vi er gift. Vi vil ikle skille oss. Vi vil være et ektepar. De får ikke ødelegge dette.
Så derfor har jeg nå satt opp en spleis, slik at vi kanskje kan få litt hjelp til flytting. Vi sleit lenge, og veide for og imot. Dette er skamfullt. Men nå er den ute. Vi måtte bare bøye oss i støvet, og innse, at dette klarer vi ikke alene.
Jeg ber på mine knær, om at folk kan dele denne. Og kanskje hjelpe oss. Alt hjelper. Vi må bare hjem ❤
Idag ble jeg vitne til noe av det verste jeg ser. Noe jeg er opplært fra barnsben av at man bare ikke gjør. Til å med på kjøreskolen får man opplæring i dette. Ihvertfall gjorde jeg det, vet ikke med dere.
Jeg snakker om begravelsefølge. En kortesje med en bårebil med kors på taket først, og x antall biler med kors på taket bak.
MAN SPLITTER IKKE ET SLIKT FØLGE! MAN STOPPER, LAR DEM PASSERE OG SÅ KAN DU KJØRE!!!
La oss ta en titt på vegtrafikkloven:
§ 10. Fri veg
3. Trafikant må ikke hindre eller forstyrre gående i gruppe under tilsyn av leder, prosesjon, begravelsesfølge, militær kjøretøykolonne eller sivilforsvarskolonne
Som dere ser, så er dette skrevet om til og med her. Man MÅ ikke hindre eller forstyrre et slik følge.
Hvor er respekten for våre medmennesker? Hvor er respekten til mennesker i dyp sorg blitt av? Det tar toppen noen få minutt å stoppe. Noen få minutt i ditt travle liv, kan bety så uendelig mye for de sørgende.
Vær så snill. Vis respekt
Det er tirsdag, og jeg sitter ute. Idag venter jeg besøk. Mannen hviler. Det trenger han. Jeg trenger besøk.
Jeg kjenner dette skal gjøre godt ❤
Hvor ble de av?
Damen som satt på cafe i dag, sammen med noen venner, som du skulet stygt bort på, fordi du visste hun har uføretrygd, og lurte på hvordan hun greide dette, til tross for sykdommen hun har.
Hvor ble hun av?
Jo- I morgen er hun hjemme, for i dag hadde hun en god dag, og greide å samle nok krefter til å komme seg ut blant venner for å få litt kos inn i hverdagen. Og det du ikke vet, er at det var måneder siden sist hun klarte å overkomme dørstokkmila.
Mannen du skulet bort på i går, fordi han sto og hogget ved og ryddet i garasjen, som også har uføretrygd, og du lurte på hvordan han hadde krefter og styrke nok til det, men allikevel ikke hadde nok til overs for å kunne inneha et lønnet arbeide, han ser du ikke i dag.
For i dag må han betale for det han gjorde i går, i form av smerter overalt på grunn av den reumatismen han har, og skader han har fått av mange år med fysisk arbeide før han ble uføretrygdet. Men han har fått mestringsglede ut av det, for endelig fikk han til å få ryddet i garasjen og hogget ved nok til vinteren.
Jenta du så sto og kjeftet på foreldrene sine i en kjempesvær offentlig krangel i butikken, og der du lurte på om det ikke var sånn at foreldrene kunne ha lært henne bedre folkeskikk: Hun er født autistisk, og er sliten og overveldet av alle lydene og alt som foregår i butikken, samtidig som hun i dag har blitt mobbet av sine medelever, og sliter inni huet sitt med ettervirkningene av det.
Om en time har det roet seg ned, og hun har fått snakket rolig sammen med foreldrene sine om hva som gikk galt på skolen i dag, og er lei seg fordi hun heller ikke nå greide å oppføre seg bra nok i butikken. Foreldrene trøster henne med at det kunne hun ikke noe for.
Gutten som virket så uoppdragen, og var hit og dit og til alle kanter, og du også da lurte på hvordan det kunne ha seg at foreldrene ikke hadde oppdratt ham litt bedre, han har de konsentrasjonsvansker og impulsivitetsutfordringer som følger av at han har ADHD. Også det ting han ikke kunne noe for, for slik er han født, og medisinene de har forsøkt seg med å gi, de har ikke fungert tilfredsstillende.
Men du skuler sint på foreldrene, og lurer på hva slags folk de er.
Dama som dro på Danmarkstur sammen med noen venninner, du lurer på hvordan hun kan ha hatt råd til det, samtidig som hun også har uføretrygd, og hvor mye det kostet deg, som skattebetaler, at hun kom seg på den ferien. Men vet ikke at den turen fikk hun i gave fra ei venninne som syntes hun fortjente å ha det litt godt ei lita stund, for hun har hatt det så stridt økonomisk og psykisk i det siste.
Så hvor tolerant og tålmodig er du egentlig overfor litt annerledeshet? ❤ Kopier og del gjerne denne status, hvis du har skjønt at man kunne godt lage takhøyden litt høyere i eget sinn, sånn at alle mennesker kan aksepteres sånne som de er, og sånn ting har blitt, uten å se noe galt i det.
Hans Børli sa det så flott en gang:
Av og til er jeg nødt om
å ta livet mitt med på
en aldri så liten luftetur.
Så det er det jeg skal gjøre nå. Ta med meg Bonzo ut, og prøve å kose meg i noen små øyeblikk ute i solen
Jeg har tidligere her på bloggen skrevet om ME, og at min mann var under utredning for det. At det omtrent var skråsikkert at det var det han hadde. Vi mangla bare 1 blodprøve før diagnosen skulle bli satt. Overlegen kunne ikke skrive den før denne prøven var i boks. Så sikker var han.
Full i optimisme troppa vi opp, for det var jo dagen vi skulle få et svar. Få en diagnose på papiret. Som vi gleda oss til å endelig få et svar.
Vi gikk derifra med bøyde hoder. Vi prata ikke så mye for og si det sånn. Stillheten var øredøvende. Det var ikke ME. Ny arbeidsdiagnose ble satt. Et langt vanskelig ord som til og med legen sleit med. Thomas er 1 av 3 i rogaland med denne type sykdom.
(link åpnes i eget vindu)
Imunsvikt. Han kan dø av en enkel infeksjon. Jeg kan bli enke av at JEG blir forkjøla. Er uffatelig skummelt å tenke på at jeg kan drepe ham. ( flaks jeg ikke blir dømt for drap isåfall…. tror jeg…. håper jeg.) Hehe.
Vi har måtte snu opp ned på livene våre iløpet av en brøkdel av et sekund. Vi måtte faktisk begynne å tenke over hva vi gjør, hvor vi går, og hvem vi er med. Vi, som elsker å bare reise ut når formen tillater det. Vi tenkte ikke, vi bare levde. Vi var oss.
Vi (les meg) vil nå flytte hjem igjen. Jeg skal være ærlig og si at dette er noe jeg har krevd. Jeg nekter å stå i dette alene. Jeg nekter å se på dette alene. Jeg trenger hjelp til å takle det. Så nå ser vi etter leiligheter hjemme i Stavanger, og prøver å spare opp til flyttingen. Tviler vi får noe hjelp til det av NAV, for de har vært vanskelige på alt annet omtrent. Tanken på å sette opp en Spleis har vært der. Men før det eventuelt blir gjordt, så skal jeg snakke med menneskene på Senter For Sjeldne Diagnoser. Kanskje de har tips og råd.
Vi får mange reiser fremover. Flere enn jeg liker. Vi må til Oslo og Rikshospitalet. Senter for sjeldne sykdommer. Tenk de har et senter kun for det. Helt i Oslobyen. Føler meg ikke som en bonde i byen da nei… kremt….
For da er det bønder i byen,
De kommer med traktor å hest.
En enkel mann går seg vill på Karl Johan.
Ja da er det bønder i byen.
Jepp, jeg kan gå meg vill på Karl Johan 😇. Men de har god kaffi i Oslo da. Kaffibrenneriet mener jeg å huske at det heter. Der skal jeg kjøpe kaffi til oss, det har jeg bestemt.
Det finnes mange typer av imunsvikt, Thomas har en av de sjeldne. Her går det ikke bare i IgG, men også subkulturer og celler å det som er. Ikke spørr, jeg har enda ikke lest meg opp. Jeg vet at han er syk, men du kan ikke se det utenpå ham, med mindre du kjenner ham.
Da vi var på sykehuset nå siste, hadde vi utrolig mange spørsmål, men jeg følte vi fikk lite svar. Jeg personlig sitter igjen med følelsen av å bli skremt. Jeg kjente på en stor fortvilelse. Uansett hva vi spurte om, var svaret det samme: Dere får mer svar i oslo på Rikshospitalet. Frustrerende? Jepp. Bare en smule.
Men legen sa ihvertfall at dagliglivet vårt skulle være mest mulig normalt. Men vi skulle ikke reise på kjøpesentre, vi skulle ikke oppsøke folkemengder, vi skulle ikke ha besøk av mennesker som er sjuke. Det var en lang rekke med nei, nei, nei, ikke, ikke, ikke, bør ikke, bør ikke, bør ikke. Jadda, vi skal leve et normalt dagligliv. Takk skal du f… meg ha.
Og på toppen av det hele: Mennesker med hans type imunsvikt, tåler som regel ikke medisiner. Så ja…. skjønner dere at jeg gikk derifra med et sinne og en frustrasjon hinsides denne verden? Thomas så bleik ut. Jeg aner igrunnen ikke hva som foregikk i hans hode. Jeg bare så han var bleik, stille og mutt. Og sliten…. fryktelig sliten. Jeg synes han har gått igjennom nok nå. Kan jeg snart få min gamle Thomas tilbake?
Jeg vil ha mannen som dro meg med til Danmark på helgetur, jeg vil ha mannen som tok meg med på campingvogn tur nesten midt på vinteren (jepp, jeg ble skamsjuk etterpå). Han som ble med i stallen hver dag, møkka, ridde og blomstra opp. Idag, er jeg glad om han lager middag en dag. Hans ønske er å bli såpass god at han orker å støvsuge ihvertfall. Det er ikke mye han ønsker seg som dere ser. Han vil bare kunne støvsuge ❤
Istedenfor har vi planlagt begravelse. Han har fått sagt hvem han ønsker skal bære kista. Han har fått sagt hvem han ønsker og håper kommer i bisettelsen. Jeg vet hva han ønsker. Det er den tyngste praten vi har hatt, men den var nødvendig. For skulle det skje at ting går galt, at ting brått tar en vending som ingen av oss ønsker eller vil, så vet jeg hva han hadde ønska. Jeg vet hva han vil. Vi har drevet med krisemaksimering på høyt nivå med andre ord. Ekstrem krisemaksimering.
Jeg vil tilslutt beklage for en ekstremt rotete blogg. Min blogg er mine tanker, og mine tanker er fortiden rotete. Livet vårt er rotete. Men jeg lover, vi skal få orden. Tilslutt. Med hjelp fra leger, spesialister og venner å familie.
VI KOMMER STERKERE TILBAKE
Diablitas dypdykk 