Skammen over å måtte be om hjelp

Som dere alle vet, så er min mann blitt alvorlig syk, og vi har sett oss nødt til å flytte nærmere sykehus, familie og venner. Vi har fått en koselig leilighet, og kan nå endelig tenke på å flytte hjem. Men mye må ordnes før det. Som penger til å leie flyttebil og folk.

Dette er ekstremt dyrt, men vi er igang med å innhente tilbud rundt forbi.

Jeg føler at NAV har sviktet på det groveste her. De nekter all hjelp så lenge vi er gift. Vi vil ikle skille oss. Vi vil være et ektepar. De får ikke ødelegge dette.

Så derfor har jeg nå satt opp en spleis, slik at vi kanskje kan få litt hjelp til flytting. Vi sleit lenge, og veide for og imot. Dette er skamfullt. Men nå er den ute. Vi måtte bare bøye oss i støvet, og innse, at dette klarer vi ikke alene.

spleisen vår

Jeg ber på mine knær, om at folk kan dele denne. Og kanskje hjelpe oss. Alt hjelper. Vi må bare hjem ❤

Jeg er livredd

Jeg har tidligere her på bloggen skrevet om ME, og at min mann var under utredning for det. At det omtrent var skråsikkert at det var det han hadde. Vi mangla bare 1 blodprøve før diagnosen skulle bli satt. Overlegen kunne ikke skrive den før denne prøven var i boks. Så sikker var han.

Full i optimisme troppa vi opp, for det var jo dagen vi skulle få et svar. Få en diagnose på papiret. Som vi gleda oss til å endelig få et svar.

Vi gikk derifra med bøyde hoder. Vi prata ikke så mye for og si det sånn. Stillheten var øredøvende. Det var ikke ME. Ny arbeidsdiagnose ble satt. Et langt vanskelig ord som til og med legen sleit med. Thomas er 1 av 3 i rogaland med denne type sykdom.

hypogammaglobulinemi.

(link åpnes i eget vindu)

Imunsvikt. Han kan dø av en enkel infeksjon. Jeg kan bli enke av at JEG blir forkjøla. Er uffatelig skummelt å tenke på at jeg kan drepe ham. ( flaks jeg ikke blir dømt for drap isåfall…. tror jeg…. håper jeg.) Hehe.

Vi har måtte snu opp ned på livene våre iløpet av en brøkdel av et sekund. Vi måtte faktisk begynne å tenke over hva vi gjør, hvor vi går, og hvem vi er med. Vi, som elsker å bare reise ut når formen tillater det. Vi tenkte ikke, vi bare levde. Vi var oss.

31280055_10156171421408213_7891793262967521280_o

Vi (les meg) vil nå flytte hjem igjen. Jeg skal være ærlig og si at dette er noe jeg har krevd. Jeg nekter å stå i dette alene. Jeg nekter å se på dette alene. Jeg trenger hjelp til å takle det. Så nå ser vi etter leiligheter hjemme i Stavanger, og prøver å spare opp til flyttingen. Tviler vi får noe hjelp til det av NAV, for de har vært vanskelige på alt annet omtrent. Tanken på å sette opp en Spleis har vært der. Men før det eventuelt blir gjordt, så skal jeg snakke med menneskene på Senter For Sjeldne Diagnoser. Kanskje de har tips og råd.

Vi får mange reiser fremover. Flere enn jeg liker. Vi må til Oslo og Rikshospitalet. Senter for sjeldne sykdommer. Tenk de har et senter kun for det. Helt i Oslobyen. Føler meg ikke som en bonde i byen da nei… kremt….

For da er det bønder i byen,
De kommer med traktor å hest.
En enkel mann går seg vill på Karl Johan.
Ja da er det bønder i byen.

Jepp, jeg kan gå meg vill på Karl Johan 😇. Men de har god kaffi i Oslo da. Kaffibrenneriet mener jeg å huske at det heter. Der skal jeg kjøpe kaffi til oss, det har jeg bestemt.

Det finnes mange typer av imunsvikt, Thomas har en av de sjeldne. Her går det ikke bare i IgG, men også subkulturer og celler å det som er. Ikke spørr, jeg har enda ikke lest meg opp. Jeg vet at han er syk, men du kan ikke se det utenpå ham, med mindre du kjenner ham.

Da vi var på sykehuset nå siste, hadde vi utrolig mange spørsmål, men jeg følte vi fikk lite svar. Jeg personlig sitter igjen med følelsen av å bli skremt. Jeg kjente på en stor fortvilelse. Uansett hva vi spurte om, var svaret det samme: Dere får mer svar i oslo på Rikshospitalet. Frustrerende? Jepp. Bare en smule.

Men legen sa ihvertfall at dagliglivet vårt skulle være mest mulig normalt. Men vi skulle ikke reise på kjøpesentre, vi skulle ikke oppsøke folkemengder, vi skulle ikke ha besøk av mennesker som er sjuke. Det var en lang rekke med nei, nei, nei, ikke, ikke, ikke, bør ikke, bør ikke, bør ikke. Jadda, vi skal leve et normalt dagligliv. Takk skal du f… meg ha.

Og på toppen av det hele: Mennesker med hans type imunsvikt, tåler som regel ikke medisiner. Så ja…. skjønner dere at jeg gikk derifra med et sinne og en frustrasjon hinsides denne verden? Thomas så bleik ut. Jeg aner igrunnen ikke hva som foregikk i hans hode. Jeg bare så han var bleik, stille og mutt. Og sliten…. fryktelig sliten. Jeg synes han har gått igjennom nok nå. Kan jeg snart få min gamle Thomas tilbake?

 

Jeg vil ha mannen som dro meg med til Danmark på helgetur, jeg vil ha mannen som tok meg med på campingvogn tur nesten midt på vinteren (jepp, jeg ble skamsjuk etterpå). Han som ble med i stallen hver dag, møkka, ridde og blomstra opp. Idag, er jeg glad om han lager middag en dag. Hans ønske er å bli såpass god at han orker å støvsuge ihvertfall. Det er ikke mye han ønsker seg som dere ser. Han vil bare kunne støvsuge ❤

Istedenfor har vi planlagt begravelse. Han har fått sagt hvem han ønsker skal bære kista. Han har fått sagt hvem han ønsker og håper kommer i bisettelsen. Jeg vet hva han ønsker. Det er den tyngste praten vi har hatt, men den var nødvendig. For skulle det skje at ting går galt, at ting brått tar en vending som ingen av oss ønsker eller vil, så vet jeg hva han hadde ønska. Jeg vet hva han vil. Vi har drevet med krisemaksimering på høyt nivå med andre ord. Ekstrem krisemaksimering.

Jeg vil tilslutt beklage for en ekstremt rotete blogg. Min blogg er mine tanker, og mine tanker er fortiden rotete. Livet vårt er rotete. Men jeg lover, vi skal få orden. Tilslutt. Med hjelp fra leger, spesialister og venner å familie.

VI KOMMER STERKERE TILBAKE 

 

Knall og fall

Man kan vel ikke skryte høylytt over sikkerheten på Tg i år. Ihvertfall ikke når det kommer til strøing og is å sånn. På parkeringsplassen er det speilblank is. Biler sklir inn i hverandre, og noen setter seg fast. På isen. Utenfor hovedinngangen, som i noen timer hver dag, bader i sol, ligger også en relativt stor isklump og dekker inngangspartiet. Gjett hva solen gjør med isen? Og hva skjer når sola forsvinner, og kuldegradene blir blåere enn blåest? Og strøing er omtrent et fy ord? Jo, da skjer dette:

Dette er bare 1 av mange jeg har fått ihvertfall. Om jeg ikke hadde vondt før vi reiste, så har jeg det nå ihvertfall nå. Fibro, kulde, is og krykker er ikke en drømme kombo.

Her står jeg da i røykeringen, og ser mot inngangen. Bare iløpet av 1 røyk, så jeg ihvertfall 5 som falt. 1 av dem bar på kabinettet sitt. Jeg håper så for hans del at det ikke gikk i stykker.

Selve skipet har i år vært iskald. Mye verre enn i fjor. Ja, påsken er tidlig i år, men hallo…. nei…. jeg skjønner det ikke. Selvfølgelig kan ikke arrangøren klandres for alt, ihvertfall ikke når det kommer til tekniske problemer, og de svære portene begynner å leve sitt eget liv.

Jeg har nok konkludert med at TG18 ble en fiasko for min del. Pga sikkerhet på plassen, og kulden i hallen. Det er ikke tatt store hensyn til liv og helse. For min del er dette siste året det blir TG. Jeg nekter å ligge å vri meg i smerter hver dag, pga for dårlig strøing.

Jeg nekter å finne meg i at arrangøren ikke vil refundere billetten min, når det er min helse, mitt liv, som står på spill, for noe som er deres ansvar.

Jeg nekter å sette min egen helse på spill.

Tidlig mandag morgen

Det er tidlig. Veldig tidlig på en mandag morgen. Første dag i uka.

Det regner ute i massevis. Kjenner at idag er ikke dagen til å gå særlig ut. Idag blir man mest mulig inne. Til og med Bonzo er enig at i dag er det inne dag

Blir kun en kort tur på butikken når den åpner, for å handle inn det høyst nødvendige for uka, før man tar en tur i stallen til koseklumpen man har stående der.

Men først er det kaffi og strikke tid. Myke opp kroppen sakte men sikkert under et varmt teppe. Få den klar til å starte dagen, og gjøre alt som må til for å få hverdagen til å gå rundt. Denne uka blir annerledes enn det man er vant til. Denne uka blir kampen for alvor tatt opp mot diverse offentlige distanser. Jeg forventer ikke at livet skal bli så forandra, men jeg håper at man ihvertfall kan få økonomien på noenlunde rett kjøl. For en ting er sikkert å visst, man blir ikke rik av å kjempe mot nav, som tydeligvis synes det er helt greit å måtte klare seg på 6500 kr i mnd. Og da mener man ikke bare lommepenger. Da mener man å få betalt alt man må betale i et voksent liv.

Men nå, nå skal jeg og Bonzo ut å sjekke hvor mye isen har smelta! For siden deb 4beinte bestevennen min nekta å sette snuten utforbi når vi stod opp, så må han nesten ta seg en morgen tisse tur nå.

Ha en fin dag alle

Om å være pårørende

Idag har jeg tenkt enormt mye på hvordan det egentlig er å være pårørende til noen som er kronisk syk. I mitt tilfelle er det ME som er sykdommen. En vemmelig sykdom som stjeler liv. En sykdom som ikke kan sees utenpå. En sykdom som ikke blir tatt alvorlig.

Millions missing

Min mann har ME. Alvorlig grad mener legene. Han trenger til tider mye hjelp med ting som friske mennesker ser på som helt normalt å klare selv. Som å huske å ta medisiner, som skal tas til faste tider hver dag. Som å pusse tenner. Hukommelsen til min mann har stupt. Han husker ikke de enkleste tingene. ME har skylden. Den har stjålet hukommelsen hans. Ham som var den som huska alt. Han som var den andre gikk til for å spørre om ting de skulle huske. Idag er jeg hans post it lapp. Jeg er hans vekkerklokke, kokk, hushjelp, psykolog og kone.

Jeg lurer på om dere aner hvor fælt det er å prøve å vekke en person, og du får ikke liv i den personen? Personen puster, men er totalt borte. Null liv. Ingen reaksjon. Vet dere hvordan det er å måtte se på rot hver eneste dag, for du vet, at støvsuger du, så blir din kjære så dårlig, at han/hun blir sengebunden i 5 dager etterpå? Vet dere hvordan det er å kjenne lukten av et menneske som ikke har dysjet på 1 uke, fordi å dysje tar alt av krefter den personen egentlig ikke har? Har du noen gang tenkt over hvordan en pårørende, som meg, prøver å skjule ting for omverdenen, slik at de ikke skal se hvordan det egentlig står til? Vet du egentlig hva ME er?

Hva er ME? (Dette er en link)

Jeg elsker min mann svært høyt. Jeg klager sjeldent. Jeg gjør ofte ting i stillhet. Jeg lar mine tanker om ME og hvordan livet mitt egentlig er, være i mitt hodet. Jeg setter sjeldent ord på hva jeg egentlig tenker. Nettopp fordi at jeg elsker ham. Jeg vil ham ikke noe vondt. Jeg ønsker å gjøre alt for at hans hverdag skal bli lettere. Derfor ser han ikke tårene mine som faller hver morgen før han står opp, eller når jeg er i stallen. Derfor gjemmer jeg tankene mine.

Min kjære har for tiden symptom forverringer. Noe som vil si at han tåler mye mindre enn det ham pleier. Og til vanlig tåler han svært lite. Både av lukt, lys og lyd. Det er jeg som står med hovedansvaret for stort sett alt. Det er jeg som får hverdagen til å gå rundt på et vis, og da mener jeg ting som må gjøres her hjemme og stall. 1 gang har jeg måtte krype til korset og be ham ta stallen. Og jeg ser jo nå i ettertid at det burde jeg ikke ha gjordt. Det er jeg som ser ham, og ser hvordan denne sykdomen sakte men sikkert tar livet av ham. Og jeg gråter mine bitre tårer for ham. Jeg vil så gjerne være den han kan støtte seg til. Den som gjør hverdagen hans bedre. Den sterke. Men det er jeg ikke.

Jeg er et svakt menneske. Jeg er selv kronisk syk. Jeg har fibromylagi. Jeg har sterke smerter hver dag. Jeg tar medisiner som som regel tar toppene, men nå er det kaldt. Og jeg er verre. Og jeg gråter fortvila hver dag. Alene. Med en følelse av avmakthet, sorg, fortvilelse og angst. Jeg er livredd for å miste meg selv. For å miste mitt liv til en sykdom jeg selv ikke har. Og jeg hater det. Jeg hater at jeg pga alt dette ikke finner gleden i nærhet. Jeg klarer ikke mer en toppen et kyss. Jeg vil så gjerne sitte i sofaen og bare kose å se film eller noe, men kroppen skrur seg av. Er dette normalt? Skal det virkelig være sånn? Hvordan kan jeg fikse det? Kan det fikses? Jeg er……. svak

Jeg har nådd en grense, som jeg har skjøvet fremover. Jeg har pushet meg selv til et nivå jeg ikke trodde jeg noensinne skulle nå. Jeg står på randen til å ikke klare mer. Kroppen gir opp. Hode spinner. Jeg klarer ikke mer. Jeg orker ikke mer. Jeg er nå offisielt nådd bunnen. Selv om jeg ikke kan. Jeg må være den sterke. Jeg må få hverdagen til å gå rundt. Jeg må hjelpe min kjære, slik at hans hverdag skal være noenlunde bra. Jeg må klare det. Jeg MÅ finne styrke. Han trenger meg. Og han er mitt alt. Derfor er jeg enda her. En stund til.

Kanskje jeg bare må innse at jeg trenger hjelp til å takle hverdagen? Kanskje jeg ikke lenger er den rette til å stå med dette ansvaret? Jeg hater offisielt ME. Jeg hater hva det gjør med min mann. Hva det gjør med vårt liv som ektepar. Den ødelegger oss. Ikke bare ham. Oss. Men ja, han mest. Hvor lenge orker jeg å se ham forfalle? Hvor lenge skal jeg se ham sakte men sikkert forsvinne? Jeg er redd han snart er sengebundet. Jeg er redd han snart forsvinner. Hva gjør jeg da?

Jeg er ikke god nok lenger. Jeg har latt ME knekke meg. Jeg har latt den ødelegge mitt liv, som igjen betyr at jeg ødelegger hans liv.

Jeg er rett og slett ikke den rette. Jeg klarer ikke stå i dette alene. Jeg trenger hjelp. VI trenger hjelp.

Dyr å kroniske smerter

Dette er en blogg jeg skrev i 2009, på en annen blogg platform, men jeg velger å gjengi den ordrett derifra, siden dette er tilfelle den dag idag, bare med andre dyr, og andre mennesker rundt meg. Utenom feiloperasjonen jeg skriver om i dette innlegget, er jeg også nå diagnotisert med kroniske smerter (fibromylagi) og hupersensitiv ovenfor lukt, lyd og lys. Jeg er idag ufør pga dette.

Dyr og kroniske smerter

Jeg har sagt at jeg ikke skal bruke denne bloggen for å skrive om meg selv. Men i lengre tid har tankene mine vandret mer og mer i denne rettningen. Jeg vil si noe om hvordan mitt liv er. Mitt liv med kroniske smerter. Mitt liv med hest, og mitt liv med hund. Så bær over med meg. Har du ingen interesse for dette temaet, ber jeg deg allerede nå slutte å lese.

Jeg er feiloperert. Feiloperert opptil flere ganger i og ved høyre øye. Dette har endt med at jeg idag sliter med tidvis sterke smerter i høyre del av ansiktet. Noen dager er selvfølgelig bedre enn andre, men noen dager er som i dag. Det er dagen fra helvete.

Dyr har et instinkt som vi mennesker mangler. Noen mennesker mangler det ihvertfall. Medfølelse. Omtanke. Å se at noe er galt. Allerede i natt, før smertene ble for intense la min lille Voffi seg godt inntil. Han la snuten inntil øyet, og bare pustet rolig. Klynka litt, og slikket varsomt i kroken mellom øyet og nesen. Der det gjordet mest vondt. Det var som at han ville ta bort all min smerte. Tårene rant hos meg, og jeg lå ikke stille. Men Voffi var der. Hele tiden. Han hoppet frem og tilbake, å skulle hele tiden være i nærheten av ansiktet mitt. Min gode snille Voffi.

Jeg har merket denne oppførselen hos Generalen også. Selv om man har sterke smerter, så må man ta seg av dyrene sine. Når dagene fra helvete er der, og jeg er i stallen med min prins, så merker jeg at han får en egen ro over seg. Han blir mer medgjørlig. Han tester ikke på samme måte. Han blir varsom. Mer oppmerksom. Han er der. Jeg har lært at mulen er det mest private området på en hest. Men med dette private stedet, så søker han meg. Rolig. Han legger mulen forsiktig inntil meg. Blåser litt, for så å trekke seg bort. Hele tiden rolig og forsiktig. Noen har ymtet frempå at hesten min er gal, men de har ikke vært der i slike stunder.

Alle tårene som Generalen har tørket opp med pelsen sin. Alle ordene han har hørt. All smerten han har opplevd. Generalen er unik. Det samme er Voffi De forstår nesten før meg selv at dette ikke blir en bra dag, men allikevel er de der. De dømmer meg ikke, slik mange mennesker gjør. De blir roligere, mer kosete. De er unike.

Når du har kroniske smerter, kan du fort bruke endel smertestillendes. Jeg har vært og er tidvis i den situasjonen. Jeg prøver så godt jeg kan, å ikke ta tabletter hver dag. Nettopp pga at jeg må være klar i hodet, både pga dyrene og jobb. Jeg føler også jeg er mer ærlig ovenfor meg selv og de rundt meg, når jeg klarer å gå gjennom helvetesdagene uten for mye falsk smertelindring. Men samtidig er jeg ikke like ærlig. Ikke ovenfor mine tobeinte venner. De ser ikke tårene. De ser ikke ikke smertene. Ikke på samme måte som mine firbente venner gjør. De kan det med å gjennomskue meg iløpet av sekunder.

 

Mange bruker dyrene sine som terapi. Det gjør jeg. De er min terapi, de er min smertelindring. De får meg gjennom dagene. De holder meg oppe. Hva skulle jeg ha gjordt uten mine kjære? Hva skulle jeg har gjordt de dagene det ikke er så godt å være meg? De dagene blir gode med de jeg bryr meg om i nærheten. Både tobeinte og 4 beinte. Jeg kan ikke være dem foruten. De er min smertelindring, bedre enn noen tabletter kan bli.

 

Jeg velger å avslutte nå. Jeg velger å kaste ballen videre til andre. Fortell gjerne deres opplevelser med dyr, smerte og terapi. Jeg har fortalt min versjon.

 

Ha en fin dag, så blogges vi ved en senere annledning.

Tassen er blitt sommerfeit