Skammen over å måtte be om hjelp

Som dere alle vet, så er min mann blitt alvorlig syk, og vi har sett oss nødt til å flytte nærmere sykehus, familie og venner. Vi har fått en koselig leilighet, og kan nå endelig tenke på å flytte hjem. Men mye må ordnes før det. Som penger til å leie flyttebil og folk.

Dette er ekstremt dyrt, men vi er igang med å innhente tilbud rundt forbi.

Jeg føler at NAV har sviktet på det groveste her. De nekter all hjelp så lenge vi er gift. Vi vil ikle skille oss. Vi vil være et ektepar. De får ikke ødelegge dette.

Så derfor har jeg nå satt opp en spleis, slik at vi kanskje kan få litt hjelp til flytting. Vi sleit lenge, og veide for og imot. Dette er skamfullt. Men nå er den ute. Vi måtte bare bøye oss i støvet, og innse, at dette klarer vi ikke alene.

spleisen vår

Jeg ber på mine knær, om at folk kan dele denne. Og kanskje hjelpe oss. Alt hjelper. Vi må bare hjem ❤

Hvor ble de av?

Hvor ble de av?
Damen som satt på cafe i dag, sammen med noen venner, som du skulet stygt bort på, fordi du visste hun har uføretrygd, og lurte på hvordan hun greide dette, til tross for sykdommen hun har.
Hvor ble hun av?
Jo- I morgen er hun hjemme, for i dag hadde hun en god dag, og greide å samle nok krefter til å komme seg ut blant venner for å få litt kos inn i hverdagen. Og det du ikke vet, er at det var måneder siden sist hun klarte å overkomme dørstokkmila.

Mannen du skulet bort på i går, fordi han sto og hogget ved og ryddet i garasjen, som også har uføretrygd, og du lurte på hvordan han hadde krefter og styrke nok til det, men allikevel ikke hadde nok til overs for å kunne inneha et lønnet arbeide, han ser du ikke i dag.
For i dag må han betale for det han gjorde i går, i form av smerter overalt på grunn av den reumatismen han har, og skader han har fått av mange år med fysisk arbeide før han ble uføretrygdet. Men han har fått mestringsglede ut av det, for endelig fikk han til å få ryddet i garasjen og hogget ved nok til vinteren.

Jenta du så sto og kjeftet på foreldrene sine i en kjempesvær offentlig krangel i butikken, og der du lurte på om det ikke var sånn at foreldrene kunne ha lært henne bedre folkeskikk: Hun er født autistisk, og er sliten og overveldet av alle lydene og alt som foregår i butikken, samtidig som hun i dag har blitt mobbet av sine medelever, og sliter inni huet sitt med ettervirkningene av det.
Om en time har det roet seg ned, og hun har fått snakket rolig sammen med foreldrene sine om hva som gikk galt på skolen i dag, og er lei seg fordi hun heller ikke nå greide å oppføre seg bra nok i butikken. Foreldrene trøster henne med at det kunne hun ikke noe for.

Gutten som virket så uoppdragen, og var hit og dit og til alle kanter, og du også da lurte på hvordan det kunne ha seg at foreldrene ikke hadde oppdratt ham litt bedre, han har de konsentrasjonsvansker og impulsivitetsutfordringer som følger av at han har ADHD. Også det ting han ikke kunne noe for, for slik er han født, og medisinene de har forsøkt seg med å gi, de har ikke fungert tilfredsstillende.
Men du skuler sint på foreldrene, og lurer på hva slags folk de er.

Dama som dro på Danmarkstur sammen med noen venninner, du lurer på hvordan hun kan ha hatt råd til det, samtidig som hun også har uføretrygd, og hvor mye det kostet deg, som skattebetaler, at hun kom seg på den ferien. Men vet ikke at den turen fikk hun i gave fra ei venninne som syntes hun fortjente å ha det litt godt ei lita stund, for hun har hatt det så stridt økonomisk og psykisk i det siste.

Så hvor tolerant og tålmodig er du egentlig overfor litt annerledeshet? ❤ Kopier og del gjerne denne status, hvis du har skjønt at man kunne godt lage takhøyden litt høyere i eget sinn, sånn at alle mennesker kan aksepteres sånne som de er, og sånn ting har blitt, uten å se noe galt i det.

Tro, håp og kjærlighet

Det har blitt mange dype, triste og til dels fortvila innlegg her på bloggen. Så idag har jeg bestemt meg for og være litt positiv. Faktisk. Idag vil jeg snakke om et bibelvers, som for meg betyr enormt mye.

I 1.korinterene kapitel 13, vers 13 står det kjente sitate som jeg tror alle kjenner til. Siden min Bibel er på nynorsk, så skriver jeg det på nynorsk.

«Så vert dei verande desse tre: tru, von og kjærleik. Og størst av dei er kjærleiken»

Jeg er nokså sikker på en ting, og det er at hadde ikke kjærligheten mellom meg og Thomas vært så sterk som den er, så hadde vi ihvertfall ikke vært gift idag. Hadde det ikke vært for at jeg tror på at en dag, da vil ting bli bedre, både for ham og meg. For jeg håper at en dag skal de finne en kur. En kur mot ME, en kur for fibromylagi. Eller ihvertfall en medisin som kan gjøre hverdagen vår lettere.

Jeg tror på at kjærligheten er størst. Jeg håper at vi som ektepar skal seire, og gå ut av dette sterkere enn noensinne.

Jeg prøver å finne gleden i de små tingene i hverdagen.

Som en varm kopp fersk kaffi når jeg står opp. Eller så enkle ting som at jeg faktisk klarer å stå opp, uten altfor mye smerter.

Jeg finner gleden i at Bonzo blir overlykkelig når han får leverpostei i kongen sin.

Og jeg tror å håper at Thomas finner glede og kanskje litt styrke i å slippe å gjøre for mye husarbeid. At han ser at jeg gjør de små tingene ut av kjærlighet.

For å være ærlig, noe dere vet jeg kan være, så er jeg og Thomas i en sinnsykt tøff periode nå. Bådemed egen helse, og økonomisk. Jeg er i en krangel med Nav, som synes det er helt greit å kun ha 6500 kr i mnd. Jeg har vel funnet ut at du skal være sterk for å være under nav. Og jeg som er ufør, har svært lite å si. Ihvertfall ifølge nav. Vi uføre har ikke saksbehandler engang.

Sterk ja. Jeg er ikke så sterk. Jeg klarer ikke den kampen alene. Men nå skal man få hjelp av advokat. Jeg kjenner at det skal bli godt. Jeg håper at denne advokaten kan hjelpe, slik at man kan få betalt regningene sine, få kjøpt mat og andre ting som desperat trengs. Jeg har troen på at det skal gå rett vei. Og har man tro å håp, så kommer man lang.

Men dere, nå datt jeg litt av lasset her ja. Tilbake til tema. Tro Håp og kjærlighet. 3 små ord for noen. 3 mektige store ord for meg. Uten troen, uten håpet og uten kjærligheten hadde jeg ikke vært der jeg er idag. Jeg hadde ikke vært her tror jeg. Faktisk. Så ta disse ordene med deg. Tenk over hva de betyr. Den egentlige betydningen. Og begyn å tro på dere selv, håp om at ting som du kanskje ser på som uovervinnelig, faktisk kan overvinnes. La kjærligheten seire. Kjærligheten til deg selv og til andre. For husk:

Størst av dei er kjærleiken

Dagen derpå følelse

Det kjennes på kroppen idag, at jeg publiserte et ganske tøft innlegg i går. Jeg er sliten, vondt i hodet og ekstremt vondt i kroppen generelt. Sovna på sofaen i går, å våkna i 4 tiden i natt.

Min kjære sover. Jeg skal bare la ham sove tenker jeg. Det er best for ham. Når han står opp, er det fyr i peisen. Godt og varmt. Oppvasken er tatt, gulvene moppa (gleder meg til jeg får en støvsuger) og bikkja lufta. Kaffi blir straks satt på.

Bonzo passer på hu mor, når mor er dårlig. Beste terapihunden ❤❤❤

Han skal få den roen han trenger i dag. Det var en tøff dag for oss begge i går. Han fikk lese før jeg publiserte. Tror det var endel der han ikke visste. Så idag, idag blir en rolig dag. Med sofakos med Bonzo, fyr på peisen og kaffi.

Litt stolt av den nye genseren jeg har strikket

Tenkte jeg skulle dra frem pcen og spille litt ikveld. Jeg elsker spillet star stable. Jeg har spilt det en stund nå, og har kommet greit opp i level. For en stund siden fikk jeg meg livstid abonnement., siden jeg spiller det så ofte. Sparer litt penger på det. Jeg skal komme med en blogg om de forskjellige spillene jeg spiller en dag. Må bare ha litt hjelp med redigeringa der ❤

Til slutt: takk for mange gode ord som er kommet på mail og privat meldinger iløpet av natta og dagen. Jeg leser dem, og skal besvare dem etterhvert.

Verdens beste Bonzo ❤❤

Bli_MEd

Hva er ME?

Bli_MEd oss på vår reise mot en diagnose. Bli med oss i vår hverdag. Bli med andre i deres hverdag. Se hva forskere og eksperter sier. Og ikke minst: Oss pårørende

Det lanseres i disse dager en snapchat som setter fokus på ME. Den viser hva ME er, og hvordan det er å leve med ME. 

ME er ikke latskap. ME er ikke å ikke gidde. ME er en alvorlig sykdom. ME er en tyv. En tyv som stjeler livene til de som er rammet. Som stjeler identiteten deres. Den tar familielivet, krøller det som en ball, og brenner det opp. 

ME er en fysisk sykdom 

Menneskene som er rammet, ja for de er mennesker som meg og deg, blir fengslet i egen kropp. De vil så mye mer enn kroppen tåler. Jeg har sett hva som skjer, når grensen er nådd. Jeg har kjent på kroppen den indre kampen de kjemper. Jeg lever med et av disse menneskene.  Dette menneske er min ektemann. Han har fått diagnosen moderat til alvorlig grad av fastlegen, og er blitt sendt til spesialist for å sette endelig diagnose. 

Symptomer

Bli_MEd og sett søkelyset på ME. Bli_MEd oss på en spennende reise. Se at vi er virkelige mennesker. Se at det ikke er latskap. Bli_MEd å kjemp med oss ❤

ME foreningen er 30 år

En helg med barn, hund, fibromylagi og ME

Mange dager er gått siden siste innlegg. Her har helga vært innholdsrik med besøk av sønnen til min kjære, turer med Bonzo, god mat og spilling.  Smertene har ligget ganske godt i bakgrunnen på vent. Sånn rett under overflaten. 

Siden det var planeleggningsdag på skolen til min kjære bonus sønn, så henta vi han på torsdag. Det regna og blåste som besatt ute! En aldri så liten høst storm rett og slett.  Heldigvis skulle vi ikke så mye den dagen, bare til en lokal bondegård for og handle egg og poteter. Lille gull elsker hjemmelaga potet stappe, og siden bonden har supre poteter,  så fikk lillegull potet stappe til middag denne helga. Resten av torsdagen ble brukt til avslapping siden han var sliten etter en uke på skolen.

Til og med Bonzo hadde en rolig helg med bamsen han fikk av bestevennen Oliver

Fredag og lørdag koste vi oss hjemme, med en forsmak på julen, film og kos. Lillegull får lov å spille på min bærbare pc når han er her, noe han elsker overalt på jord. Han kommer å vekker meg hver morgen når han er her. Så vi pleier å ha oss noen timer for oss selv, med frokost, morgen lufting av Bonzo og barnetv, før pappa står opp. Dagene gikk noenlunne greit, men jeg kjenner nå på en forvirring inni mitt lille hode. Jeg husker ikke hva vi gjorde hvilken dag 😭 jeg vet vi var og handlet en dag, og at lillegull hadde ansvar for vogna, og fikk velge selv hva han ville ha til middag den dagen vi skulle ha ribbe. Jeg vet vi var på europris en dag, og så på masse fin julepynt sammen. Masse pene lyspynt som kan henge i vinduet.  Jeg vet vi var på en spasertur alle sammen en dag. Og at det blåste. Jeg husker det, men jeg kan ikke si hvilken dag det var. 

Hva er vel en helg uten godteri?

Til og med lillegull synes det er gøy med Masterchef

Så kom smellen.  Søndag morgen brukte jeg nesten 1 time på å komme meg ut av senga. Tårene rant, smertene var nesten ikke til å holde ut. Heldigvis var min kjære oppe, og laget frokost med poden, og fikk ham i dysjen. Lite visste jeg at han nesten ikke hadde sovet denne natten. Lite visste jeg at han nå brukte det siste han hadde av energi, til å gjøre dette. Hadde jeg bare visst….. så skulle jeg ha kjempa hardere mot min egen kropp. 

Jeg kom meg nå endelig opp. Fikk lufta bikkja i full fart, før jeg sank isammen på stolen foran dataen. Jeg så min kjære, og visste at dette ikke kom til å gå bra. Han forsvant for meg der han satt.  Han sovna innimellom. Han satt bare og stirra innimellom. ME er ikke til å spøke med. Jeg vet han vil så mye mer enn han klarer. Som han selv har sagt: Jeg har ikke valgt å få ME. Han er på en måte i fengsel i sin egen kropp. I fengsel, med masse ideer og lyst. 

Hva er ME?

Så…. her satt vi da. Jeg med smerter fra helvete. Jeg skalv, jeg gråt stille. Jeg frøs. Kvalmen var overveldene. Og jeg visste. Dette klarer jeg ikke alene. Jeg så at min kjære måtte komme seg i seng.  Jeg så han hadde nådd bristepunktet. Den tunge telefonen til lillegull sin mamma ble tatt.  Heldigvis kunne han komme hjem tidligere. 

Jeg fikk lufta bonzo raskt. Kanskje litt for raskt. Jeg glemte og ta på sko. 

Tja. Godt det ikke regna ihvertfall

Kom inn, fikk skifta sko, og brukte mine siste krefter på å følge ham til bussen. Hjemturen var alt annet enn god.  Svinmelheten angrep meg med full styrke, og jeg måtte sette meg inntil et gjerde.  Hode mellom beina og puste, før jeg sakte kom meg på beina og rusla hjem. Min kjære og Bonzo lå allerede i senga.

Bjørni er god å ligge på, og holde rundt

Jeg selv satte meg på sofaen, med kaffi, teppe og repriser av masterchef på tv. Tårene renner, og jeg føler meg mislykket som kone og stemor. Misslykket som venn. Smertene river meg i stykker. Tårene renner. Medisinene hjelper ikke. 

Teppe er pakket godt rundt meg. Prøver å stenge kulden ute. Jeg vet den har den største skylden for at jeg er som jeg er idag. Hadde varmen fungert, hadde jeg fungert bedre. Men gradene i leiligheten synker kjenner jeg. Teppe blir trekt mer opp. Jeg kryper mer sammen. Bonzo halveis ligger oppå meg. Han vet jeg fryser. Han vet jeg har vondt. Han er kald selv kjenner jeg. 

Min kjære sover. Jeg skal vekke ham klokka 5. Akkuratt nå håper jeg at jeg faktisk klarer å reise meg til den tid.  

Bare denne bloggen har tatt meg 2,5 timer å skrive. Det er ikke lett å skrive med skjelvende hender. Med tårer som gjør synet uklart. Det er ikke lett å blottlegge seg slik jeg har gjordt idag. Å vise dere at jeg måtte gi opp. Kaste inn håndkleet. Mislykkes.  Men. Her er det. Jeg er bare et menneske 

Dyr å kroniske smerter

Dette er en blogg jeg skrev i 2009, på en annen blogg platform, men jeg velger å gjengi den ordrett derifra, siden dette er tilfelle den dag idag, bare med andre dyr, og andre mennesker rundt meg. Utenom feiloperasjonen jeg skriver om i dette innlegget, er jeg også nå diagnotisert med kroniske smerter (fibromylagi) og hupersensitiv ovenfor lukt, lyd og lys. Jeg er idag ufør pga dette.

Dyr og kroniske smerter

Jeg har sagt at jeg ikke skal bruke denne bloggen for å skrive om meg selv. Men i lengre tid har tankene mine vandret mer og mer i denne rettningen. Jeg vil si noe om hvordan mitt liv er. Mitt liv med kroniske smerter. Mitt liv med hest, og mitt liv med hund. Så bær over med meg. Har du ingen interesse for dette temaet, ber jeg deg allerede nå slutte å lese.

Jeg er feiloperert. Feiloperert opptil flere ganger i og ved høyre øye. Dette har endt med at jeg idag sliter med tidvis sterke smerter i høyre del av ansiktet. Noen dager er selvfølgelig bedre enn andre, men noen dager er som i dag. Det er dagen fra helvete.

Dyr har et instinkt som vi mennesker mangler. Noen mennesker mangler det ihvertfall. Medfølelse. Omtanke. Å se at noe er galt. Allerede i natt, før smertene ble for intense la min lille Voffi seg godt inntil. Han la snuten inntil øyet, og bare pustet rolig. Klynka litt, og slikket varsomt i kroken mellom øyet og nesen. Der det gjordet mest vondt. Det var som at han ville ta bort all min smerte. Tårene rant hos meg, og jeg lå ikke stille. Men Voffi var der. Hele tiden. Han hoppet frem og tilbake, å skulle hele tiden være i nærheten av ansiktet mitt. Min gode snille Voffi.

Jeg har merket denne oppførselen hos Generalen også. Selv om man har sterke smerter, så må man ta seg av dyrene sine. Når dagene fra helvete er der, og jeg er i stallen med min prins, så merker jeg at han får en egen ro over seg. Han blir mer medgjørlig. Han tester ikke på samme måte. Han blir varsom. Mer oppmerksom. Han er der. Jeg har lært at mulen er det mest private området på en hest. Men med dette private stedet, så søker han meg. Rolig. Han legger mulen forsiktig inntil meg. Blåser litt, for så å trekke seg bort. Hele tiden rolig og forsiktig. Noen har ymtet frempå at hesten min er gal, men de har ikke vært der i slike stunder.

Alle tårene som Generalen har tørket opp med pelsen sin. Alle ordene han har hørt. All smerten han har opplevd. Generalen er unik. Det samme er Voffi De forstår nesten før meg selv at dette ikke blir en bra dag, men allikevel er de der. De dømmer meg ikke, slik mange mennesker gjør. De blir roligere, mer kosete. De er unike.

Når du har kroniske smerter, kan du fort bruke endel smertestillendes. Jeg har vært og er tidvis i den situasjonen. Jeg prøver så godt jeg kan, å ikke ta tabletter hver dag. Nettopp pga at jeg må være klar i hodet, både pga dyrene og jobb. Jeg føler også jeg er mer ærlig ovenfor meg selv og de rundt meg, når jeg klarer å gå gjennom helvetesdagene uten for mye falsk smertelindring. Men samtidig er jeg ikke like ærlig. Ikke ovenfor mine tobeinte venner. De ser ikke tårene. De ser ikke ikke smertene. Ikke på samme måte som mine firbente venner gjør. De kan det med å gjennomskue meg iløpet av sekunder.

 

Mange bruker dyrene sine som terapi. Det gjør jeg. De er min terapi, de er min smertelindring. De får meg gjennom dagene. De holder meg oppe. Hva skulle jeg ha gjordt uten mine kjære? Hva skulle jeg har gjordt de dagene det ikke er så godt å være meg? De dagene blir gode med de jeg bryr meg om i nærheten. Både tobeinte og 4 beinte. Jeg kan ikke være dem foruten. De er min smertelindring, bedre enn noen tabletter kan bli.

 

Jeg velger å avslutte nå. Jeg velger å kaste ballen videre til andre. Fortell gjerne deres opplevelser med dyr, smerte og terapi. Jeg har fortalt min versjon.

 

Ha en fin dag, så blogges vi ved en senere annledning.

Tassen er blitt sommerfeit