Skammen over å måtte be om hjelp

Som dere alle vet, så er min mann blitt alvorlig syk, og vi har sett oss nødt til å flytte nærmere sykehus, familie og venner. Vi har fått en koselig leilighet, og kan nå endelig tenke på å flytte hjem. Men mye må ordnes før det. Som penger til å leie flyttebil og folk.

Dette er ekstremt dyrt, men vi er igang med å innhente tilbud rundt forbi.

Jeg føler at NAV har sviktet på det groveste her. De nekter all hjelp så lenge vi er gift. Vi vil ikle skille oss. Vi vil være et ektepar. De får ikke ødelegge dette.

Så derfor har jeg nå satt opp en spleis, slik at vi kanskje kan få litt hjelp til flytting. Vi sleit lenge, og veide for og imot. Dette er skamfullt. Men nå er den ute. Vi måtte bare bøye oss i støvet, og innse, at dette klarer vi ikke alene.

spleisen vår

Jeg ber på mine knær, om at folk kan dele denne. Og kanskje hjelpe oss. Alt hjelper. Vi må bare hjem ❤

Jeg er livredd

Jeg har tidligere her på bloggen skrevet om ME, og at min mann var under utredning for det. At det omtrent var skråsikkert at det var det han hadde. Vi mangla bare 1 blodprøve før diagnosen skulle bli satt. Overlegen kunne ikke skrive den før denne prøven var i boks. Så sikker var han.

Full i optimisme troppa vi opp, for det var jo dagen vi skulle få et svar. Få en diagnose på papiret. Som vi gleda oss til å endelig få et svar.

Vi gikk derifra med bøyde hoder. Vi prata ikke så mye for og si det sånn. Stillheten var øredøvende. Det var ikke ME. Ny arbeidsdiagnose ble satt. Et langt vanskelig ord som til og med legen sleit med. Thomas er 1 av 3 i rogaland med denne type sykdom.

hypogammaglobulinemi.

(link åpnes i eget vindu)

Imunsvikt. Han kan dø av en enkel infeksjon. Jeg kan bli enke av at JEG blir forkjøla. Er uffatelig skummelt å tenke på at jeg kan drepe ham. ( flaks jeg ikke blir dømt for drap isåfall…. tror jeg…. håper jeg.) Hehe.

Vi har måtte snu opp ned på livene våre iløpet av en brøkdel av et sekund. Vi måtte faktisk begynne å tenke over hva vi gjør, hvor vi går, og hvem vi er med. Vi, som elsker å bare reise ut når formen tillater det. Vi tenkte ikke, vi bare levde. Vi var oss.

31280055_10156171421408213_7891793262967521280_o

Vi (les meg) vil nå flytte hjem igjen. Jeg skal være ærlig og si at dette er noe jeg har krevd. Jeg nekter å stå i dette alene. Jeg nekter å se på dette alene. Jeg trenger hjelp til å takle det. Så nå ser vi etter leiligheter hjemme i Stavanger, og prøver å spare opp til flyttingen. Tviler vi får noe hjelp til det av NAV, for de har vært vanskelige på alt annet omtrent. Tanken på å sette opp en Spleis har vært der. Men før det eventuelt blir gjordt, så skal jeg snakke med menneskene på Senter For Sjeldne Diagnoser. Kanskje de har tips og råd.

Vi får mange reiser fremover. Flere enn jeg liker. Vi må til Oslo og Rikshospitalet. Senter for sjeldne sykdommer. Tenk de har et senter kun for det. Helt i Oslobyen. Føler meg ikke som en bonde i byen da nei… kremt….

For da er det bønder i byen,
De kommer med traktor å hest.
En enkel mann går seg vill på Karl Johan.
Ja da er det bønder i byen.

Jepp, jeg kan gå meg vill på Karl Johan 😇. Men de har god kaffi i Oslo da. Kaffibrenneriet mener jeg å huske at det heter. Der skal jeg kjøpe kaffi til oss, det har jeg bestemt.

Det finnes mange typer av imunsvikt, Thomas har en av de sjeldne. Her går det ikke bare i IgG, men også subkulturer og celler å det som er. Ikke spørr, jeg har enda ikke lest meg opp. Jeg vet at han er syk, men du kan ikke se det utenpå ham, med mindre du kjenner ham.

Da vi var på sykehuset nå siste, hadde vi utrolig mange spørsmål, men jeg følte vi fikk lite svar. Jeg personlig sitter igjen med følelsen av å bli skremt. Jeg kjente på en stor fortvilelse. Uansett hva vi spurte om, var svaret det samme: Dere får mer svar i oslo på Rikshospitalet. Frustrerende? Jepp. Bare en smule.

Men legen sa ihvertfall at dagliglivet vårt skulle være mest mulig normalt. Men vi skulle ikke reise på kjøpesentre, vi skulle ikke oppsøke folkemengder, vi skulle ikke ha besøk av mennesker som er sjuke. Det var en lang rekke med nei, nei, nei, ikke, ikke, ikke, bør ikke, bør ikke, bør ikke. Jadda, vi skal leve et normalt dagligliv. Takk skal du f… meg ha.

Og på toppen av det hele: Mennesker med hans type imunsvikt, tåler som regel ikke medisiner. Så ja…. skjønner dere at jeg gikk derifra med et sinne og en frustrasjon hinsides denne verden? Thomas så bleik ut. Jeg aner igrunnen ikke hva som foregikk i hans hode. Jeg bare så han var bleik, stille og mutt. Og sliten…. fryktelig sliten. Jeg synes han har gått igjennom nok nå. Kan jeg snart få min gamle Thomas tilbake?

 

Jeg vil ha mannen som dro meg med til Danmark på helgetur, jeg vil ha mannen som tok meg med på campingvogn tur nesten midt på vinteren (jepp, jeg ble skamsjuk etterpå). Han som ble med i stallen hver dag, møkka, ridde og blomstra opp. Idag, er jeg glad om han lager middag en dag. Hans ønske er å bli såpass god at han orker å støvsuge ihvertfall. Det er ikke mye han ønsker seg som dere ser. Han vil bare kunne støvsuge ❤

Istedenfor har vi planlagt begravelse. Han har fått sagt hvem han ønsker skal bære kista. Han har fått sagt hvem han ønsker og håper kommer i bisettelsen. Jeg vet hva han ønsker. Det er den tyngste praten vi har hatt, men den var nødvendig. For skulle det skje at ting går galt, at ting brått tar en vending som ingen av oss ønsker eller vil, så vet jeg hva han hadde ønska. Jeg vet hva han vil. Vi har drevet med krisemaksimering på høyt nivå med andre ord. Ekstrem krisemaksimering.

Jeg vil tilslutt beklage for en ekstremt rotete blogg. Min blogg er mine tanker, og mine tanker er fortiden rotete. Livet vårt er rotete. Men jeg lover, vi skal få orden. Tilslutt. Med hjelp fra leger, spesialister og venner å familie.

VI KOMMER STERKERE TILBAKE