For tiden går det i rydding, pakking og litt lesing. Boka jeg leser nå heter Winter av Marissa Meyer.
Siden jeg leser den på appen Ebok bib. så blir tar jeg ikke med hvilken side smakebiten er ifra:
Glem det. Du kjente meg nesten ikke. Og så fikk du vite at jeg både var lunar og kyborg… Jeg ville heller ikke ha stolt på meg. Dessuten var du under ekstremt press, og….
Idag ble jeg vitne til noe av det verste jeg ser. Noe jeg er opplært fra barnsben av at man bare ikke gjør. Til å med på kjøreskolen får man opplæring i dette. Ihvertfall gjorde jeg det, vet ikke med dere.
Jeg snakker om begravelsefølge. En kortesje med en bårebil med kors på taket først, og x antall biler med kors på taket bak.
MAN SPLITTER IKKE ET SLIKT FØLGE! MAN STOPPER, LAR DEM PASSERE OG SÅ KAN DU KJØRE!!!
La oss ta en titt på vegtrafikkloven:
§ 10. Fri veg
3. Trafikant må ikke hindre eller forstyrre gående i gruppe under tilsyn av leder, prosesjon, begravelsesfølge, militær kjøretøykolonne eller sivilforsvarskolonne
Som dere ser, så er dette skrevet om til og med her. Man MÅ ikke hindre eller forstyrre et slik følge.
Hvor er respekten for våre medmennesker? Hvor er respekten til mennesker i dyp sorg blitt av? Det tar toppen noen få minutt å stoppe. Noen få minutt i ditt travle liv, kan bety så uendelig mye for de sørgende.
Vær så snill. Vis respekt
Det er tirsdag, og jeg sitter ute. Idag venter jeg besøk. Mannen hviler. Det trenger han. Jeg trenger besøk.
Jeg kjenner dette skal gjøre godt ❤
Hans Børli sa det så flott en gang:
Av og til er jeg nødt om
å ta livet mitt med på
en aldri så liten luftetur.
Så det er det jeg skal gjøre nå. Ta med meg Bonzo ut, og prøve å kose meg i noen små øyeblikk ute i solen
Jeg har tidligere her på bloggen skrevet om ME, og at min mann var under utredning for det. At det omtrent var skråsikkert at det var det han hadde. Vi mangla bare 1 blodprøve før diagnosen skulle bli satt. Overlegen kunne ikke skrive den før denne prøven var i boks. Så sikker var han.
Full i optimisme troppa vi opp, for det var jo dagen vi skulle få et svar. Få en diagnose på papiret. Som vi gleda oss til å endelig få et svar.
Vi gikk derifra med bøyde hoder. Vi prata ikke så mye for og si det sånn. Stillheten var øredøvende. Det var ikke ME. Ny arbeidsdiagnose ble satt. Et langt vanskelig ord som til og med legen sleit med. Thomas er 1 av 3 i rogaland med denne type sykdom.
(link åpnes i eget vindu)
Imunsvikt. Han kan dø av en enkel infeksjon. Jeg kan bli enke av at JEG blir forkjøla. Er uffatelig skummelt å tenke på at jeg kan drepe ham. ( flaks jeg ikke blir dømt for drap isåfall…. tror jeg…. håper jeg.) Hehe.
Vi har måtte snu opp ned på livene våre iløpet av en brøkdel av et sekund. Vi måtte faktisk begynne å tenke over hva vi gjør, hvor vi går, og hvem vi er med. Vi, som elsker å bare reise ut når formen tillater det. Vi tenkte ikke, vi bare levde. Vi var oss.
Vi (les meg) vil nå flytte hjem igjen. Jeg skal være ærlig og si at dette er noe jeg har krevd. Jeg nekter å stå i dette alene. Jeg nekter å se på dette alene. Jeg trenger hjelp til å takle det. Så nå ser vi etter leiligheter hjemme i Stavanger, og prøver å spare opp til flyttingen. Tviler vi får noe hjelp til det av NAV, for de har vært vanskelige på alt annet omtrent. Tanken på å sette opp en Spleis har vært der. Men før det eventuelt blir gjordt, så skal jeg snakke med menneskene på Senter For Sjeldne Diagnoser. Kanskje de har tips og råd.
Vi får mange reiser fremover. Flere enn jeg liker. Vi må til Oslo og Rikshospitalet. Senter for sjeldne sykdommer. Tenk de har et senter kun for det. Helt i Oslobyen. Føler meg ikke som en bonde i byen da nei… kremt….
For da er det bønder i byen,
De kommer med traktor å hest.
En enkel mann går seg vill på Karl Johan.
Ja da er det bønder i byen.
Jepp, jeg kan gå meg vill på Karl Johan 😇. Men de har god kaffi i Oslo da. Kaffibrenneriet mener jeg å huske at det heter. Der skal jeg kjøpe kaffi til oss, det har jeg bestemt.
Det finnes mange typer av imunsvikt, Thomas har en av de sjeldne. Her går det ikke bare i IgG, men også subkulturer og celler å det som er. Ikke spørr, jeg har enda ikke lest meg opp. Jeg vet at han er syk, men du kan ikke se det utenpå ham, med mindre du kjenner ham.
Da vi var på sykehuset nå siste, hadde vi utrolig mange spørsmål, men jeg følte vi fikk lite svar. Jeg personlig sitter igjen med følelsen av å bli skremt. Jeg kjente på en stor fortvilelse. Uansett hva vi spurte om, var svaret det samme: Dere får mer svar i oslo på Rikshospitalet. Frustrerende? Jepp. Bare en smule.
Men legen sa ihvertfall at dagliglivet vårt skulle være mest mulig normalt. Men vi skulle ikke reise på kjøpesentre, vi skulle ikke oppsøke folkemengder, vi skulle ikke ha besøk av mennesker som er sjuke. Det var en lang rekke med nei, nei, nei, ikke, ikke, ikke, bør ikke, bør ikke, bør ikke. Jadda, vi skal leve et normalt dagligliv. Takk skal du f… meg ha.
Og på toppen av det hele: Mennesker med hans type imunsvikt, tåler som regel ikke medisiner. Så ja…. skjønner dere at jeg gikk derifra med et sinne og en frustrasjon hinsides denne verden? Thomas så bleik ut. Jeg aner igrunnen ikke hva som foregikk i hans hode. Jeg bare så han var bleik, stille og mutt. Og sliten…. fryktelig sliten. Jeg synes han har gått igjennom nok nå. Kan jeg snart få min gamle Thomas tilbake?
Jeg vil ha mannen som dro meg med til Danmark på helgetur, jeg vil ha mannen som tok meg med på campingvogn tur nesten midt på vinteren (jepp, jeg ble skamsjuk etterpå). Han som ble med i stallen hver dag, møkka, ridde og blomstra opp. Idag, er jeg glad om han lager middag en dag. Hans ønske er å bli såpass god at han orker å støvsuge ihvertfall. Det er ikke mye han ønsker seg som dere ser. Han vil bare kunne støvsuge ❤
Istedenfor har vi planlagt begravelse. Han har fått sagt hvem han ønsker skal bære kista. Han har fått sagt hvem han ønsker og håper kommer i bisettelsen. Jeg vet hva han ønsker. Det er den tyngste praten vi har hatt, men den var nødvendig. For skulle det skje at ting går galt, at ting brått tar en vending som ingen av oss ønsker eller vil, så vet jeg hva han hadde ønska. Jeg vet hva han vil. Vi har drevet med krisemaksimering på høyt nivå med andre ord. Ekstrem krisemaksimering.
Jeg vil tilslutt beklage for en ekstremt rotete blogg. Min blogg er mine tanker, og mine tanker er fortiden rotete. Livet vårt er rotete. Men jeg lover, vi skal få orden. Tilslutt. Med hjelp fra leger, spesialister og venner å familie.
VI KOMMER STERKERE TILBAKE
Bloggen har stått stille de siste ukene. Mye skjer her på hjemmefront, som vi må ta oss av først. MEN, jeg får nå lest litt da. Og med en svigermor med eget bibliotek, så har vi alltid bøker i hus. Hehe.
Den siste tiden har jeg lest Frank Storm Johansen sin bok Tusen dager i fangenskap.
Det er en utrolig historie vi får lese. Det finnes få beretninger som denne. Knapt noen var i stand til å overleve tusen dager i slike dødsleirer og under forhold som var der. Han forteller sin historie på en rolig og nøktern måte. Fortellingen er så å si blottet for det primitive tyskerhatet som var så utbredt umiddelbart etter krigen. Det han bærer nag til er nazismen som ideologi som sørget for et system hvor primitive lyster og egenskaper fikk råde. Derfor er denne beretningen verdifull. I all den krigslitteratur som eksisterer er det befriende å lese en beretning blottet for hatet som dessverre preger altfor mye av denne litteraturen. Da er det kanskje viktig å merke seg at denne kom fra en som kanskje hadde gått gjennom mye mer enn noen annen.
Noe av det som går sterkest inn på leseren er hvordan han og de andre fangene maktet å holde livsviljen og livsmotet oppe på tross av det de ble utsatt for.
Etter vi flytta ned til sørlandet, så har jeg fått en ny interesse. Nemlig dimond painting. Var ikke det et litt sånn eksklusivt navn eller? Høres igrunnen skamdyrt ut, men det er ikke det altså.
Bildene kjøper du enkelt på ebay eller wish, alt etter hva du fortrekker. Jeg har handla inn hele 4 bilder selv nå, og det har kommet på under en 100 lapp. Billig og gøy.
Men, nå kommer dette teite mennet igjen. Dette er en hobby som tar tid. Det er en pirkehobby. Perlene er bittesmå
Og har du dårlig syn, slik som meg, så tar dette ekstra tid. Hehe.
I pakken kommer alt du trenger. Både perler, brett og en penn til å hente opp å plassere perlene med. Alle perlene har forskjellige nummer, og disse plasserer du på lerrete med bilde. Bilde er også lett nummerert.
Det finnes også en slags lim i pakken, som du trykker pennen ned i, slik at perlene fester seg til den. Selvet bilde har også lim på seg, så det er lurt å ikke dra av hele plasten når du begynner. Da tørker limen ut. Jeg tar å løfter opp litt og litt mens jeg perler. Det finnes også enormt mange snutter på YouTube om dette. Bare søk opp dimond painting ❤
Sortere perlene i slike små bokser er lurt. Her har jeg skrevet perlenes nummer på lokket til hver enkel beholder. Boksen fikk jeg av min venninne Mona, som introduserte meg for denne hobbyen her. Evig takknemlig ❤
Det jeg synes er greit med denne formen for perling, er at jeg klarer å gjøre det på dager der jeg har veldig vondt. Slik som idag. Værskifte har vært enormt de siste dagene, fra minus 20 til pluss 5 på få dager. Så nå streiker kroppen. Men å perle noen perler nå og da klarer jeg. Heldigvis. Så da føler jeg meg litt produktiv også. Jeg sitter/ligger ikke bare her 😍
Bilde jeg holder på med nå, fikk jeg av min kjære svigermor og svigerfar til jul ❤❤❤❤
Det har blitt mange dype, triste og til dels fortvila innlegg her på bloggen. Så idag har jeg bestemt meg for og være litt positiv. Faktisk. Idag vil jeg snakke om et bibelvers, som for meg betyr enormt mye.
I 1.korinterene kapitel 13, vers 13 står det kjente sitate som jeg tror alle kjenner til. Siden min Bibel er på nynorsk, så skriver jeg det på nynorsk.
«Så vert dei verande desse tre: tru, von og kjærleik. Og størst av dei er kjærleiken»
Jeg er nokså sikker på en ting, og det er at hadde ikke kjærligheten mellom meg og Thomas vært så sterk som den er, så hadde vi ihvertfall ikke vært gift idag. Hadde det ikke vært for at jeg tror på at en dag, da vil ting bli bedre, både for ham og meg. For jeg håper at en dag skal de finne en kur. En kur mot ME, en kur for fibromylagi. Eller ihvertfall en medisin som kan gjøre hverdagen vår lettere.
Jeg tror på at kjærligheten er størst. Jeg håper at vi som ektepar skal seire, og gå ut av dette sterkere enn noensinne.
Jeg prøver å finne gleden i de små tingene i hverdagen.
Som en varm kopp fersk kaffi når jeg står opp. Eller så enkle ting som at jeg faktisk klarer å stå opp, uten altfor mye smerter.
Jeg finner gleden i at Bonzo blir overlykkelig når han får leverpostei i kongen sin.
Og jeg tror å håper at Thomas finner glede og kanskje litt styrke i å slippe å gjøre for mye husarbeid. At han ser at jeg gjør de små tingene ut av kjærlighet.
For å være ærlig, noe dere vet jeg kan være, så er jeg og Thomas i en sinnsykt tøff periode nå. Bådemed egen helse, og økonomisk. Jeg er i en krangel med Nav, som synes det er helt greit å kun ha 6500 kr i mnd. Jeg har vel funnet ut at du skal være sterk for å være under nav. Og jeg som er ufør, har svært lite å si. Ihvertfall ifølge nav. Vi uføre har ikke saksbehandler engang.
Sterk ja. Jeg er ikke så sterk. Jeg klarer ikke den kampen alene. Men nå skal man få hjelp av advokat. Jeg kjenner at det skal bli godt. Jeg håper at denne advokaten kan hjelpe, slik at man kan få betalt regningene sine, få kjøpt mat og andre ting som desperat trengs. Jeg har troen på at det skal gå rett vei. Og har man tro å håp, så kommer man lang.
Men dere, nå datt jeg litt av lasset her ja. Tilbake til tema. Tro Håp og kjærlighet. 3 små ord for noen. 3 mektige store ord for meg. Uten troen, uten håpet og uten kjærligheten hadde jeg ikke vært der jeg er idag. Jeg hadde ikke vært her tror jeg. Faktisk. Så ta disse ordene med deg. Tenk over hva de betyr. Den egentlige betydningen. Og begyn å tro på dere selv, håp om at ting som du kanskje ser på som uovervinnelig, faktisk kan overvinnes. La kjærligheten seire. Kjærligheten til deg selv og til andre. For husk:
Størst av dei er kjærleiken
Det er tidlig. Veldig tidlig på en mandag morgen. Første dag i uka.
Det regner ute i massevis. Kjenner at idag er ikke dagen til å gå særlig ut. Idag blir man mest mulig inne. Til og med Bonzo er enig at i dag er det inne dag
Blir kun en kort tur på butikken når den åpner, for å handle inn det høyst nødvendige for uka, før man tar en tur i stallen til koseklumpen man har stående der.
Men først er det kaffi og strikke tid. Myke opp kroppen sakte men sikkert under et varmt teppe. Få den klar til å starte dagen, og gjøre alt som må til for å få hverdagen til å gå rundt. Denne uka blir annerledes enn det man er vant til. Denne uka blir kampen for alvor tatt opp mot diverse offentlige distanser. Jeg forventer ikke at livet skal bli så forandra, men jeg håper at man ihvertfall kan få økonomien på noenlunde rett kjøl. For en ting er sikkert å visst, man blir ikke rik av å kjempe mot nav, som tydeligvis synes det er helt greit å måtte klare seg på 6500 kr i mnd. Og da mener man ikke bare lommepenger. Da mener man å få betalt alt man må betale i et voksent liv.
Men nå, nå skal jeg og Bonzo ut å sjekke hvor mye isen har smelta! For siden deb 4beinte bestevennen min nekta å sette snuten utforbi når vi stod opp, så må han nesten ta seg en morgen tisse tur nå.
Ha en fin dag alle
Det kjennes på kroppen idag, at jeg publiserte et ganske tøft innlegg i går. Jeg er sliten, vondt i hodet og ekstremt vondt i kroppen generelt. Sovna på sofaen i går, å våkna i 4 tiden i natt.
Min kjære sover. Jeg skal bare la ham sove tenker jeg. Det er best for ham. Når han står opp, er det fyr i peisen. Godt og varmt. Oppvasken er tatt, gulvene moppa (gleder meg til jeg får en støvsuger) og bikkja lufta. Kaffi blir straks satt på.
Bonzo passer på hu mor, når mor er dårlig. Beste terapihunden ❤❤❤
Han skal få den roen han trenger i dag. Det var en tøff dag for oss begge i går. Han fikk lese før jeg publiserte. Tror det var endel der han ikke visste. Så idag, idag blir en rolig dag. Med sofakos med Bonzo, fyr på peisen og kaffi.
Litt stolt av den nye genseren jeg har strikket
Tenkte jeg skulle dra frem pcen og spille litt ikveld. Jeg elsker spillet star stable. Jeg har spilt det en stund nå, og har kommet greit opp i level. For en stund siden fikk jeg meg livstid abonnement., siden jeg spiller det så ofte. Sparer litt penger på det. Jeg skal komme med en blogg om de forskjellige spillene jeg spiller en dag. Må bare ha litt hjelp med redigeringa der ❤
Til slutt: takk for mange gode ord som er kommet på mail og privat meldinger iløpet av natta og dagen. Jeg leser dem, og skal besvare dem etterhvert.
Verdens beste Bonzo ❤❤
Diablitas dypdykk 