Nok en varm dag ute. Uten tegn til eb liten regndråpe dessverre 😭 jeg synes godt det kunne regna litt nå altså.
Men uansett, jeg ligger strekk ut på sofaen idag. Varmen tar knekken på kroppen min idag. Så her ligger jeg
Med beina rett i været.
Kaffi på bordet, ooooog, ikke minst
Biljard på tv ❤
Av og til er dette rett og slett lov.
Ha en fin dag alle sammen
Som dere alle vet, så er min mann blitt alvorlig syk, og vi har sett oss nødt til å flytte nærmere sykehus, familie og venner. Vi har fått en koselig leilighet, og kan nå endelig tenke på å flytte hjem. Men mye må ordnes før det. Som penger til å leie flyttebil og folk.
Dette er ekstremt dyrt, men vi er igang med å innhente tilbud rundt forbi.
Jeg føler at NAV har sviktet på det groveste her. De nekter all hjelp så lenge vi er gift. Vi vil ikle skille oss. Vi vil være et ektepar. De får ikke ødelegge dette.
Så derfor har jeg nå satt opp en spleis, slik at vi kanskje kan få litt hjelp til flytting. Vi sleit lenge, og veide for og imot. Dette er skamfullt. Men nå er den ute. Vi måtte bare bøye oss i støvet, og innse, at dette klarer vi ikke alene.
Jeg ber på mine knær, om at folk kan dele denne. Og kanskje hjelpe oss. Alt hjelper. Vi må bare hjem ❤
Det er tirsdag, og jeg sitter ute. Idag venter jeg besøk. Mannen hviler. Det trenger han. Jeg trenger besøk.
Jeg kjenner dette skal gjøre godt ❤
Hvor ble de av?
Damen som satt på cafe i dag, sammen med noen venner, som du skulet stygt bort på, fordi du visste hun har uføretrygd, og lurte på hvordan hun greide dette, til tross for sykdommen hun har.
Hvor ble hun av?
Jo- I morgen er hun hjemme, for i dag hadde hun en god dag, og greide å samle nok krefter til å komme seg ut blant venner for å få litt kos inn i hverdagen. Og det du ikke vet, er at det var måneder siden sist hun klarte å overkomme dørstokkmila.
Mannen du skulet bort på i går, fordi han sto og hogget ved og ryddet i garasjen, som også har uføretrygd, og du lurte på hvordan han hadde krefter og styrke nok til det, men allikevel ikke hadde nok til overs for å kunne inneha et lønnet arbeide, han ser du ikke i dag.
For i dag må han betale for det han gjorde i går, i form av smerter overalt på grunn av den reumatismen han har, og skader han har fått av mange år med fysisk arbeide før han ble uføretrygdet. Men han har fått mestringsglede ut av det, for endelig fikk han til å få ryddet i garasjen og hogget ved nok til vinteren.
Jenta du så sto og kjeftet på foreldrene sine i en kjempesvær offentlig krangel i butikken, og der du lurte på om det ikke var sånn at foreldrene kunne ha lært henne bedre folkeskikk: Hun er født autistisk, og er sliten og overveldet av alle lydene og alt som foregår i butikken, samtidig som hun i dag har blitt mobbet av sine medelever, og sliter inni huet sitt med ettervirkningene av det.
Om en time har det roet seg ned, og hun har fått snakket rolig sammen med foreldrene sine om hva som gikk galt på skolen i dag, og er lei seg fordi hun heller ikke nå greide å oppføre seg bra nok i butikken. Foreldrene trøster henne med at det kunne hun ikke noe for.
Gutten som virket så uoppdragen, og var hit og dit og til alle kanter, og du også da lurte på hvordan det kunne ha seg at foreldrene ikke hadde oppdratt ham litt bedre, han har de konsentrasjonsvansker og impulsivitetsutfordringer som følger av at han har ADHD. Også det ting han ikke kunne noe for, for slik er han født, og medisinene de har forsøkt seg med å gi, de har ikke fungert tilfredsstillende.
Men du skuler sint på foreldrene, og lurer på hva slags folk de er.
Dama som dro på Danmarkstur sammen med noen venninner, du lurer på hvordan hun kan ha hatt råd til det, samtidig som hun også har uføretrygd, og hvor mye det kostet deg, som skattebetaler, at hun kom seg på den ferien. Men vet ikke at den turen fikk hun i gave fra ei venninne som syntes hun fortjente å ha det litt godt ei lita stund, for hun har hatt det så stridt økonomisk og psykisk i det siste.
Så hvor tolerant og tålmodig er du egentlig overfor litt annerledeshet? ❤ Kopier og del gjerne denne status, hvis du har skjønt at man kunne godt lage takhøyden litt høyere i eget sinn, sånn at alle mennesker kan aksepteres sånne som de er, og sånn ting har blitt, uten å se noe galt i det.
Hans Børli sa det så flott en gang:
Av og til er jeg nødt om
å ta livet mitt med på
en aldri så liten luftetur.
Så det er det jeg skal gjøre nå. Ta med meg Bonzo ut, og prøve å kose meg i noen små øyeblikk ute i solen
Man kan vel ikke skryte høylytt over sikkerheten på Tg i år. Ihvertfall ikke når det kommer til strøing og is å sånn. På parkeringsplassen er det speilblank is. Biler sklir inn i hverandre, og noen setter seg fast. På isen. Utenfor hovedinngangen, som i noen timer hver dag, bader i sol, ligger også en relativt stor isklump og dekker inngangspartiet. Gjett hva solen gjør med isen? Og hva skjer når sola forsvinner, og kuldegradene blir blåere enn blåest? Og strøing er omtrent et fy ord? Jo, da skjer dette:
Dette er bare 1 av mange jeg har fått ihvertfall. Om jeg ikke hadde vondt før vi reiste, så har jeg det nå ihvertfall nå. Fibro, kulde, is og krykker er ikke en drømme kombo.
Her står jeg da i røykeringen, og ser mot inngangen. Bare iløpet av 1 røyk, så jeg ihvertfall 5 som falt. 1 av dem bar på kabinettet sitt. Jeg håper så for hans del at det ikke gikk i stykker.
Selve skipet har i år vært iskald. Mye verre enn i fjor. Ja, påsken er tidlig i år, men hallo…. nei…. jeg skjønner det ikke. Selvfølgelig kan ikke arrangøren klandres for alt, ihvertfall ikke når det kommer til tekniske problemer, og de svære portene begynner å leve sitt eget liv.
Jeg har nok konkludert med at TG18 ble en fiasko for min del. Pga sikkerhet på plassen, og kulden i hallen. Det er ikke tatt store hensyn til liv og helse. For min del er dette siste året det blir TG. Jeg nekter å ligge å vri meg i smerter hver dag, pga for dårlig strøing.
Jeg nekter å finne meg i at arrangøren ikke vil refundere billetten min, når det er min helse, mitt liv, som står på spill, for noe som er deres ansvar.
Jeg nekter å sette min egen helse på spill.
Bare en liten oppdatering fra meg. I dag er jeg rimelig stolt av meg selv. Selv om pulsen nå ligger på godt over 100 😭 men ja. Jeg er stolt stolt stolt. Jeg turde å kjøre bilen. Ikke langt, men jeg har faktisk kjørt. Alene. Bare meg. 😀😀😀😀😀
Som sagt, stolt stolt stolt ❤
Det har blitt mange dype, triste og til dels fortvila innlegg her på bloggen. Så idag har jeg bestemt meg for og være litt positiv. Faktisk. Idag vil jeg snakke om et bibelvers, som for meg betyr enormt mye.
I 1.korinterene kapitel 13, vers 13 står det kjente sitate som jeg tror alle kjenner til. Siden min Bibel er på nynorsk, så skriver jeg det på nynorsk.
«Så vert dei verande desse tre: tru, von og kjærleik. Og størst av dei er kjærleiken»
Jeg er nokså sikker på en ting, og det er at hadde ikke kjærligheten mellom meg og Thomas vært så sterk som den er, så hadde vi ihvertfall ikke vært gift idag. Hadde det ikke vært for at jeg tror på at en dag, da vil ting bli bedre, både for ham og meg. For jeg håper at en dag skal de finne en kur. En kur mot ME, en kur for fibromylagi. Eller ihvertfall en medisin som kan gjøre hverdagen vår lettere.
Jeg tror på at kjærligheten er størst. Jeg håper at vi som ektepar skal seire, og gå ut av dette sterkere enn noensinne.
Jeg prøver å finne gleden i de små tingene i hverdagen.
Som en varm kopp fersk kaffi når jeg står opp. Eller så enkle ting som at jeg faktisk klarer å stå opp, uten altfor mye smerter.
Jeg finner gleden i at Bonzo blir overlykkelig når han får leverpostei i kongen sin.
Og jeg tror å håper at Thomas finner glede og kanskje litt styrke i å slippe å gjøre for mye husarbeid. At han ser at jeg gjør de små tingene ut av kjærlighet.
For å være ærlig, noe dere vet jeg kan være, så er jeg og Thomas i en sinnsykt tøff periode nå. Bådemed egen helse, og økonomisk. Jeg er i en krangel med Nav, som synes det er helt greit å kun ha 6500 kr i mnd. Jeg har vel funnet ut at du skal være sterk for å være under nav. Og jeg som er ufør, har svært lite å si. Ihvertfall ifølge nav. Vi uføre har ikke saksbehandler engang.
Sterk ja. Jeg er ikke så sterk. Jeg klarer ikke den kampen alene. Men nå skal man få hjelp av advokat. Jeg kjenner at det skal bli godt. Jeg håper at denne advokaten kan hjelpe, slik at man kan få betalt regningene sine, få kjøpt mat og andre ting som desperat trengs. Jeg har troen på at det skal gå rett vei. Og har man tro å håp, så kommer man lang.
Men dere, nå datt jeg litt av lasset her ja. Tilbake til tema. Tro Håp og kjærlighet. 3 små ord for noen. 3 mektige store ord for meg. Uten troen, uten håpet og uten kjærligheten hadde jeg ikke vært der jeg er idag. Jeg hadde ikke vært her tror jeg. Faktisk. Så ta disse ordene med deg. Tenk over hva de betyr. Den egentlige betydningen. Og begyn å tro på dere selv, håp om at ting som du kanskje ser på som uovervinnelig, faktisk kan overvinnes. La kjærligheten seire. Kjærligheten til deg selv og til andre. For husk:
Størst av dei er kjærleiken
Idag har jeg tenkt enormt mye på hvordan det egentlig er å være pårørende til noen som er kronisk syk. I mitt tilfelle er det ME som er sykdommen. En vemmelig sykdom som stjeler liv. En sykdom som ikke kan sees utenpå. En sykdom som ikke blir tatt alvorlig.
Millions missing
Min mann har ME. Alvorlig grad mener legene. Han trenger til tider mye hjelp med ting som friske mennesker ser på som helt normalt å klare selv. Som å huske å ta medisiner, som skal tas til faste tider hver dag. Som å pusse tenner. Hukommelsen til min mann har stupt. Han husker ikke de enkleste tingene. ME har skylden. Den har stjålet hukommelsen hans. Ham som var den som huska alt. Han som var den andre gikk til for å spørre om ting de skulle huske. Idag er jeg hans post it lapp. Jeg er hans vekkerklokke, kokk, hushjelp, psykolog og kone.
Jeg lurer på om dere aner hvor fælt det er å prøve å vekke en person, og du får ikke liv i den personen? Personen puster, men er totalt borte. Null liv. Ingen reaksjon. Vet dere hvordan det er å måtte se på rot hver eneste dag, for du vet, at støvsuger du, så blir din kjære så dårlig, at han/hun blir sengebunden i 5 dager etterpå? Vet dere hvordan det er å kjenne lukten av et menneske som ikke har dysjet på 1 uke, fordi å dysje tar alt av krefter den personen egentlig ikke har? Har du noen gang tenkt over hvordan en pårørende, som meg, prøver å skjule ting for omverdenen, slik at de ikke skal se hvordan det egentlig står til? Vet du egentlig hva ME er?
Hva er ME? (Dette er en link)
Jeg elsker min mann svært høyt. Jeg klager sjeldent. Jeg gjør ofte ting i stillhet. Jeg lar mine tanker om ME og hvordan livet mitt egentlig er, være i mitt hodet. Jeg setter sjeldent ord på hva jeg egentlig tenker. Nettopp fordi at jeg elsker ham. Jeg vil ham ikke noe vondt. Jeg ønsker å gjøre alt for at hans hverdag skal bli lettere. Derfor ser han ikke tårene mine som faller hver morgen før han står opp, eller når jeg er i stallen. Derfor gjemmer jeg tankene mine.
Min kjære har for tiden symptom forverringer. Noe som vil si at han tåler mye mindre enn det ham pleier. Og til vanlig tåler han svært lite. Både av lukt, lys og lyd. Det er jeg som står med hovedansvaret for stort sett alt. Det er jeg som får hverdagen til å gå rundt på et vis, og da mener jeg ting som må gjøres her hjemme og stall. 1 gang har jeg måtte krype til korset og be ham ta stallen. Og jeg ser jo nå i ettertid at det burde jeg ikke ha gjordt. Det er jeg som ser ham, og ser hvordan denne sykdomen sakte men sikkert tar livet av ham. Og jeg gråter mine bitre tårer for ham. Jeg vil så gjerne være den han kan støtte seg til. Den som gjør hverdagen hans bedre. Den sterke. Men det er jeg ikke.
Jeg er et svakt menneske. Jeg er selv kronisk syk. Jeg har fibromylagi. Jeg har sterke smerter hver dag. Jeg tar medisiner som som regel tar toppene, men nå er det kaldt. Og jeg er verre. Og jeg gråter fortvila hver dag. Alene. Med en følelse av avmakthet, sorg, fortvilelse og angst. Jeg er livredd for å miste meg selv. For å miste mitt liv til en sykdom jeg selv ikke har. Og jeg hater det. Jeg hater at jeg pga alt dette ikke finner gleden i nærhet. Jeg klarer ikke mer en toppen et kyss. Jeg vil så gjerne sitte i sofaen og bare kose å se film eller noe, men kroppen skrur seg av. Er dette normalt? Skal det virkelig være sånn? Hvordan kan jeg fikse det? Kan det fikses? Jeg er……. svak
Jeg har nådd en grense, som jeg har skjøvet fremover. Jeg har pushet meg selv til et nivå jeg ikke trodde jeg noensinne skulle nå. Jeg står på randen til å ikke klare mer. Kroppen gir opp. Hode spinner. Jeg klarer ikke mer. Jeg orker ikke mer. Jeg er nå offisielt nådd bunnen. Selv om jeg ikke kan. Jeg må være den sterke. Jeg må få hverdagen til å gå rundt. Jeg må hjelpe min kjære, slik at hans hverdag skal være noenlunde bra. Jeg må klare det. Jeg MÅ finne styrke. Han trenger meg. Og han er mitt alt. Derfor er jeg enda her. En stund til.
Kanskje jeg bare må innse at jeg trenger hjelp til å takle hverdagen? Kanskje jeg ikke lenger er den rette til å stå med dette ansvaret? Jeg hater offisielt ME. Jeg hater hva det gjør med min mann. Hva det gjør med vårt liv som ektepar. Den ødelegger oss. Ikke bare ham. Oss. Men ja, han mest. Hvor lenge orker jeg å se ham forfalle? Hvor lenge skal jeg se ham sakte men sikkert forsvinne? Jeg er redd han snart er sengebundet. Jeg er redd han snart forsvinner. Hva gjør jeg da?
Jeg er ikke god nok lenger. Jeg har latt ME knekke meg. Jeg har latt den ødelegge mitt liv, som igjen betyr at jeg ødelegger hans liv.
Jeg er rett og slett ikke den rette. Jeg klarer ikke stå i dette alene. Jeg trenger hjelp. VI trenger hjelp.
Bli_MEd oss på vår reise mot en diagnose. Bli med oss i vår hverdag. Bli med andre i deres hverdag. Se hva forskere og eksperter sier. Og ikke minst: Oss pårørende
Det lanseres i disse dager en snapchat som setter fokus på ME. Den viser hva ME er, og hvordan det er å leve med ME.
ME er ikke latskap. ME er ikke å ikke gidde. ME er en alvorlig sykdom. ME er en tyv. En tyv som stjeler livene til de som er rammet. Som stjeler identiteten deres. Den tar familielivet, krøller det som en ball, og brenner det opp.
Menneskene som er rammet, ja for de er mennesker som meg og deg, blir fengslet i egen kropp. De vil så mye mer enn kroppen tåler. Jeg har sett hva som skjer, når grensen er nådd. Jeg har kjent på kroppen den indre kampen de kjemper. Jeg lever med et av disse menneskene. Dette menneske er min ektemann. Han har fått diagnosen moderat til alvorlig grad av fastlegen, og er blitt sendt til spesialist for å sette endelig diagnose.
Bli_MEd og sett søkelyset på ME. Bli_MEd oss på en spennende reise. Se at vi er virkelige mennesker. Se at det ikke er latskap. Bli_MEd å kjemp med oss ❤
Diablitas dypdykk 