Hvor ble de av?

Hvor ble de av?
Damen som satt på cafe i dag, sammen med noen venner, som du skulet stygt bort på, fordi du visste hun har uføretrygd, og lurte på hvordan hun greide dette, til tross for sykdommen hun har.
Hvor ble hun av?
Jo- I morgen er hun hjemme, for i dag hadde hun en god dag, og greide å samle nok krefter til å komme seg ut blant venner for å få litt kos inn i hverdagen. Og det du ikke vet, er at det var måneder siden sist hun klarte å overkomme dørstokkmila.

Mannen du skulet bort på i går, fordi han sto og hogget ved og ryddet i garasjen, som også har uføretrygd, og du lurte på hvordan han hadde krefter og styrke nok til det, men allikevel ikke hadde nok til overs for å kunne inneha et lønnet arbeide, han ser du ikke i dag.
For i dag må han betale for det han gjorde i går, i form av smerter overalt på grunn av den reumatismen han har, og skader han har fått av mange år med fysisk arbeide før han ble uføretrygdet. Men han har fått mestringsglede ut av det, for endelig fikk han til å få ryddet i garasjen og hogget ved nok til vinteren.

Jenta du så sto og kjeftet på foreldrene sine i en kjempesvær offentlig krangel i butikken, og der du lurte på om det ikke var sånn at foreldrene kunne ha lært henne bedre folkeskikk: Hun er født autistisk, og er sliten og overveldet av alle lydene og alt som foregår i butikken, samtidig som hun i dag har blitt mobbet av sine medelever, og sliter inni huet sitt med ettervirkningene av det.
Om en time har det roet seg ned, og hun har fått snakket rolig sammen med foreldrene sine om hva som gikk galt på skolen i dag, og er lei seg fordi hun heller ikke nå greide å oppføre seg bra nok i butikken. Foreldrene trøster henne med at det kunne hun ikke noe for.

Gutten som virket så uoppdragen, og var hit og dit og til alle kanter, og du også da lurte på hvordan det kunne ha seg at foreldrene ikke hadde oppdratt ham litt bedre, han har de konsentrasjonsvansker og impulsivitetsutfordringer som følger av at han har ADHD. Også det ting han ikke kunne noe for, for slik er han født, og medisinene de har forsøkt seg med å gi, de har ikke fungert tilfredsstillende.
Men du skuler sint på foreldrene, og lurer på hva slags folk de er.

Dama som dro på Danmarkstur sammen med noen venninner, du lurer på hvordan hun kan ha hatt råd til det, samtidig som hun også har uføretrygd, og hvor mye det kostet deg, som skattebetaler, at hun kom seg på den ferien. Men vet ikke at den turen fikk hun i gave fra ei venninne som syntes hun fortjente å ha det litt godt ei lita stund, for hun har hatt det så stridt økonomisk og psykisk i det siste.

Så hvor tolerant og tålmodig er du egentlig overfor litt annerledeshet? ❤ Kopier og del gjerne denne status, hvis du har skjønt at man kunne godt lage takhøyden litt høyere i eget sinn, sånn at alle mennesker kan aksepteres sånne som de er, og sånn ting har blitt, uten å se noe galt i det.

Knall og fall

Man kan vel ikke skryte høylytt over sikkerheten på Tg i år. Ihvertfall ikke når det kommer til strøing og is å sånn. På parkeringsplassen er det speilblank is. Biler sklir inn i hverandre, og noen setter seg fast. På isen. Utenfor hovedinngangen, som i noen timer hver dag, bader i sol, ligger også en relativt stor isklump og dekker inngangspartiet. Gjett hva solen gjør med isen? Og hva skjer når sola forsvinner, og kuldegradene blir blåere enn blåest? Og strøing er omtrent et fy ord? Jo, da skjer dette:

Dette er bare 1 av mange jeg har fått ihvertfall. Om jeg ikke hadde vondt før vi reiste, så har jeg det nå ihvertfall nå. Fibro, kulde, is og krykker er ikke en drømme kombo.

Her står jeg da i røykeringen, og ser mot inngangen. Bare iløpet av 1 røyk, så jeg ihvertfall 5 som falt. 1 av dem bar på kabinettet sitt. Jeg håper så for hans del at det ikke gikk i stykker.

Selve skipet har i år vært iskald. Mye verre enn i fjor. Ja, påsken er tidlig i år, men hallo…. nei…. jeg skjønner det ikke. Selvfølgelig kan ikke arrangøren klandres for alt, ihvertfall ikke når det kommer til tekniske problemer, og de svære portene begynner å leve sitt eget liv.

Jeg har nok konkludert med at TG18 ble en fiasko for min del. Pga sikkerhet på plassen, og kulden i hallen. Det er ikke tatt store hensyn til liv og helse. For min del er dette siste året det blir TG. Jeg nekter å ligge å vri meg i smerter hver dag, pga for dårlig strøing.

Jeg nekter å finne meg i at arrangøren ikke vil refundere billetten min, når det er min helse, mitt liv, som står på spill, for noe som er deres ansvar.

Jeg nekter å sette min egen helse på spill.

Om å være pårørende

Idag har jeg tenkt enormt mye på hvordan det egentlig er å være pårørende til noen som er kronisk syk. I mitt tilfelle er det ME som er sykdommen. En vemmelig sykdom som stjeler liv. En sykdom som ikke kan sees utenpå. En sykdom som ikke blir tatt alvorlig.

Millions missing

Min mann har ME. Alvorlig grad mener legene. Han trenger til tider mye hjelp med ting som friske mennesker ser på som helt normalt å klare selv. Som å huske å ta medisiner, som skal tas til faste tider hver dag. Som å pusse tenner. Hukommelsen til min mann har stupt. Han husker ikke de enkleste tingene. ME har skylden. Den har stjålet hukommelsen hans. Ham som var den som huska alt. Han som var den andre gikk til for å spørre om ting de skulle huske. Idag er jeg hans post it lapp. Jeg er hans vekkerklokke, kokk, hushjelp, psykolog og kone.

Jeg lurer på om dere aner hvor fælt det er å prøve å vekke en person, og du får ikke liv i den personen? Personen puster, men er totalt borte. Null liv. Ingen reaksjon. Vet dere hvordan det er å måtte se på rot hver eneste dag, for du vet, at støvsuger du, så blir din kjære så dårlig, at han/hun blir sengebunden i 5 dager etterpå? Vet dere hvordan det er å kjenne lukten av et menneske som ikke har dysjet på 1 uke, fordi å dysje tar alt av krefter den personen egentlig ikke har? Har du noen gang tenkt over hvordan en pårørende, som meg, prøver å skjule ting for omverdenen, slik at de ikke skal se hvordan det egentlig står til? Vet du egentlig hva ME er?

Hva er ME? (Dette er en link)

Jeg elsker min mann svært høyt. Jeg klager sjeldent. Jeg gjør ofte ting i stillhet. Jeg lar mine tanker om ME og hvordan livet mitt egentlig er, være i mitt hodet. Jeg setter sjeldent ord på hva jeg egentlig tenker. Nettopp fordi at jeg elsker ham. Jeg vil ham ikke noe vondt. Jeg ønsker å gjøre alt for at hans hverdag skal bli lettere. Derfor ser han ikke tårene mine som faller hver morgen før han står opp, eller når jeg er i stallen. Derfor gjemmer jeg tankene mine.

Min kjære har for tiden symptom forverringer. Noe som vil si at han tåler mye mindre enn det ham pleier. Og til vanlig tåler han svært lite. Både av lukt, lys og lyd. Det er jeg som står med hovedansvaret for stort sett alt. Det er jeg som får hverdagen til å gå rundt på et vis, og da mener jeg ting som må gjøres her hjemme og stall. 1 gang har jeg måtte krype til korset og be ham ta stallen. Og jeg ser jo nå i ettertid at det burde jeg ikke ha gjordt. Det er jeg som ser ham, og ser hvordan denne sykdomen sakte men sikkert tar livet av ham. Og jeg gråter mine bitre tårer for ham. Jeg vil så gjerne være den han kan støtte seg til. Den som gjør hverdagen hans bedre. Den sterke. Men det er jeg ikke.

Jeg er et svakt menneske. Jeg er selv kronisk syk. Jeg har fibromylagi. Jeg har sterke smerter hver dag. Jeg tar medisiner som som regel tar toppene, men nå er det kaldt. Og jeg er verre. Og jeg gråter fortvila hver dag. Alene. Med en følelse av avmakthet, sorg, fortvilelse og angst. Jeg er livredd for å miste meg selv. For å miste mitt liv til en sykdom jeg selv ikke har. Og jeg hater det. Jeg hater at jeg pga alt dette ikke finner gleden i nærhet. Jeg klarer ikke mer en toppen et kyss. Jeg vil så gjerne sitte i sofaen og bare kose å se film eller noe, men kroppen skrur seg av. Er dette normalt? Skal det virkelig være sånn? Hvordan kan jeg fikse det? Kan det fikses? Jeg er……. svak

Jeg har nådd en grense, som jeg har skjøvet fremover. Jeg har pushet meg selv til et nivå jeg ikke trodde jeg noensinne skulle nå. Jeg står på randen til å ikke klare mer. Kroppen gir opp. Hode spinner. Jeg klarer ikke mer. Jeg orker ikke mer. Jeg er nå offisielt nådd bunnen. Selv om jeg ikke kan. Jeg må være den sterke. Jeg må få hverdagen til å gå rundt. Jeg må hjelpe min kjære, slik at hans hverdag skal være noenlunde bra. Jeg må klare det. Jeg MÅ finne styrke. Han trenger meg. Og han er mitt alt. Derfor er jeg enda her. En stund til.

Kanskje jeg bare må innse at jeg trenger hjelp til å takle hverdagen? Kanskje jeg ikke lenger er den rette til å stå med dette ansvaret? Jeg hater offisielt ME. Jeg hater hva det gjør med min mann. Hva det gjør med vårt liv som ektepar. Den ødelegger oss. Ikke bare ham. Oss. Men ja, han mest. Hvor lenge orker jeg å se ham forfalle? Hvor lenge skal jeg se ham sakte men sikkert forsvinne? Jeg er redd han snart er sengebundet. Jeg er redd han snart forsvinner. Hva gjør jeg da?

Jeg er ikke god nok lenger. Jeg har latt ME knekke meg. Jeg har latt den ødelegge mitt liv, som igjen betyr at jeg ødelegger hans liv.

Jeg er rett og slett ikke den rette. Jeg klarer ikke stå i dette alene. Jeg trenger hjelp. VI trenger hjelp.

En helg med barn, hund, fibromylagi og ME

Mange dager er gått siden siste innlegg. Her har helga vært innholdsrik med besøk av sønnen til min kjære, turer med Bonzo, god mat og spilling.  Smertene har ligget ganske godt i bakgrunnen på vent. Sånn rett under overflaten. 

Siden det var planeleggningsdag på skolen til min kjære bonus sønn, så henta vi han på torsdag. Det regna og blåste som besatt ute! En aldri så liten høst storm rett og slett.  Heldigvis skulle vi ikke så mye den dagen, bare til en lokal bondegård for og handle egg og poteter. Lille gull elsker hjemmelaga potet stappe, og siden bonden har supre poteter,  så fikk lillegull potet stappe til middag denne helga. Resten av torsdagen ble brukt til avslapping siden han var sliten etter en uke på skolen.

Til og med Bonzo hadde en rolig helg med bamsen han fikk av bestevennen Oliver

Fredag og lørdag koste vi oss hjemme, med en forsmak på julen, film og kos. Lillegull får lov å spille på min bærbare pc når han er her, noe han elsker overalt på jord. Han kommer å vekker meg hver morgen når han er her. Så vi pleier å ha oss noen timer for oss selv, med frokost, morgen lufting av Bonzo og barnetv, før pappa står opp. Dagene gikk noenlunne greit, men jeg kjenner nå på en forvirring inni mitt lille hode. Jeg husker ikke hva vi gjorde hvilken dag 😭 jeg vet vi var og handlet en dag, og at lillegull hadde ansvar for vogna, og fikk velge selv hva han ville ha til middag den dagen vi skulle ha ribbe. Jeg vet vi var på europris en dag, og så på masse fin julepynt sammen. Masse pene lyspynt som kan henge i vinduet.  Jeg vet vi var på en spasertur alle sammen en dag. Og at det blåste. Jeg husker det, men jeg kan ikke si hvilken dag det var. 

Hva er vel en helg uten godteri?

Til og med lillegull synes det er gøy med Masterchef

Så kom smellen.  Søndag morgen brukte jeg nesten 1 time på å komme meg ut av senga. Tårene rant, smertene var nesten ikke til å holde ut. Heldigvis var min kjære oppe, og laget frokost med poden, og fikk ham i dysjen. Lite visste jeg at han nesten ikke hadde sovet denne natten. Lite visste jeg at han nå brukte det siste han hadde av energi, til å gjøre dette. Hadde jeg bare visst….. så skulle jeg ha kjempa hardere mot min egen kropp. 

Jeg kom meg nå endelig opp. Fikk lufta bikkja i full fart, før jeg sank isammen på stolen foran dataen. Jeg så min kjære, og visste at dette ikke kom til å gå bra. Han forsvant for meg der han satt.  Han sovna innimellom. Han satt bare og stirra innimellom. ME er ikke til å spøke med. Jeg vet han vil så mye mer enn han klarer. Som han selv har sagt: Jeg har ikke valgt å få ME. Han er på en måte i fengsel i sin egen kropp. I fengsel, med masse ideer og lyst. 

Hva er ME?

Så…. her satt vi da. Jeg med smerter fra helvete. Jeg skalv, jeg gråt stille. Jeg frøs. Kvalmen var overveldene. Og jeg visste. Dette klarer jeg ikke alene. Jeg så at min kjære måtte komme seg i seng.  Jeg så han hadde nådd bristepunktet. Den tunge telefonen til lillegull sin mamma ble tatt.  Heldigvis kunne han komme hjem tidligere. 

Jeg fikk lufta bonzo raskt. Kanskje litt for raskt. Jeg glemte og ta på sko. 

Tja. Godt det ikke regna ihvertfall

Kom inn, fikk skifta sko, og brukte mine siste krefter på å følge ham til bussen. Hjemturen var alt annet enn god.  Svinmelheten angrep meg med full styrke, og jeg måtte sette meg inntil et gjerde.  Hode mellom beina og puste, før jeg sakte kom meg på beina og rusla hjem. Min kjære og Bonzo lå allerede i senga.

Bjørni er god å ligge på, og holde rundt

Jeg selv satte meg på sofaen, med kaffi, teppe og repriser av masterchef på tv. Tårene renner, og jeg føler meg mislykket som kone og stemor. Misslykket som venn. Smertene river meg i stykker. Tårene renner. Medisinene hjelper ikke. 

Teppe er pakket godt rundt meg. Prøver å stenge kulden ute. Jeg vet den har den største skylden for at jeg er som jeg er idag. Hadde varmen fungert, hadde jeg fungert bedre. Men gradene i leiligheten synker kjenner jeg. Teppe blir trekt mer opp. Jeg kryper mer sammen. Bonzo halveis ligger oppå meg. Han vet jeg fryser. Han vet jeg har vondt. Han er kald selv kjenner jeg. 

Min kjære sover. Jeg skal vekke ham klokka 5. Akkuratt nå håper jeg at jeg faktisk klarer å reise meg til den tid.  

Bare denne bloggen har tatt meg 2,5 timer å skrive. Det er ikke lett å skrive med skjelvende hender. Med tårer som gjør synet uklart. Det er ikke lett å blottlegge seg slik jeg har gjordt idag. Å vise dere at jeg måtte gi opp. Kaste inn håndkleet. Mislykkes.  Men. Her er det. Jeg er bare et menneske