Skammen over å måtte be om hjelp

Som dere alle vet, så er min mann blitt alvorlig syk, og vi har sett oss nødt til å flytte nærmere sykehus, familie og venner. Vi har fått en koselig leilighet, og kan nå endelig tenke på å flytte hjem. Men mye må ordnes før det. Som penger til å leie flyttebil og folk.

Dette er ekstremt dyrt, men vi er igang med å innhente tilbud rundt forbi.

Jeg føler at NAV har sviktet på det groveste her. De nekter all hjelp så lenge vi er gift. Vi vil ikle skille oss. Vi vil være et ektepar. De får ikke ødelegge dette.

Så derfor har jeg nå satt opp en spleis, slik at vi kanskje kan få litt hjelp til flytting. Vi sleit lenge, og veide for og imot. Dette er skamfullt. Men nå er den ute. Vi måtte bare bøye oss i støvet, og innse, at dette klarer vi ikke alene.

spleisen vår

Jeg ber på mine knær, om at folk kan dele denne. Og kanskje hjelpe oss. Alt hjelper. Vi må bare hjem ❤

Reklame

Hvor ble de av?

Hvor ble de av?
Damen som satt på cafe i dag, sammen med noen venner, som du skulet stygt bort på, fordi du visste hun har uføretrygd, og lurte på hvordan hun greide dette, til tross for sykdommen hun har.
Hvor ble hun av?
Jo- I morgen er hun hjemme, for i dag hadde hun en god dag, og greide å samle nok krefter til å komme seg ut blant venner for å få litt kos inn i hverdagen. Og det du ikke vet, er at det var måneder siden sist hun klarte å overkomme dørstokkmila.

Mannen du skulet bort på i går, fordi han sto og hogget ved og ryddet i garasjen, som også har uføretrygd, og du lurte på hvordan han hadde krefter og styrke nok til det, men allikevel ikke hadde nok til overs for å kunne inneha et lønnet arbeide, han ser du ikke i dag.
For i dag må han betale for det han gjorde i går, i form av smerter overalt på grunn av den reumatismen han har, og skader han har fått av mange år med fysisk arbeide før han ble uføretrygdet. Men han har fått mestringsglede ut av det, for endelig fikk han til å få ryddet i garasjen og hogget ved nok til vinteren.

Jenta du så sto og kjeftet på foreldrene sine i en kjempesvær offentlig krangel i butikken, og der du lurte på om det ikke var sånn at foreldrene kunne ha lært henne bedre folkeskikk: Hun er født autistisk, og er sliten og overveldet av alle lydene og alt som foregår i butikken, samtidig som hun i dag har blitt mobbet av sine medelever, og sliter inni huet sitt med ettervirkningene av det.
Om en time har det roet seg ned, og hun har fått snakket rolig sammen med foreldrene sine om hva som gikk galt på skolen i dag, og er lei seg fordi hun heller ikke nå greide å oppføre seg bra nok i butikken. Foreldrene trøster henne med at det kunne hun ikke noe for.

Gutten som virket så uoppdragen, og var hit og dit og til alle kanter, og du også da lurte på hvordan det kunne ha seg at foreldrene ikke hadde oppdratt ham litt bedre, han har de konsentrasjonsvansker og impulsivitetsutfordringer som følger av at han har ADHD. Også det ting han ikke kunne noe for, for slik er han født, og medisinene de har forsøkt seg med å gi, de har ikke fungert tilfredsstillende.
Men du skuler sint på foreldrene, og lurer på hva slags folk de er.

Dama som dro på Danmarkstur sammen med noen venninner, du lurer på hvordan hun kan ha hatt råd til det, samtidig som hun også har uføretrygd, og hvor mye det kostet deg, som skattebetaler, at hun kom seg på den ferien. Men vet ikke at den turen fikk hun i gave fra ei venninne som syntes hun fortjente å ha det litt godt ei lita stund, for hun har hatt det så stridt økonomisk og psykisk i det siste.

Så hvor tolerant og tålmodig er du egentlig overfor litt annerledeshet? ❤ Kopier og del gjerne denne status, hvis du har skjønt at man kunne godt lage takhøyden litt høyere i eget sinn, sånn at alle mennesker kan aksepteres sånne som de er, og sånn ting har blitt, uten å se noe galt i det.

Livet

Hans Børli sa det så flott en gang:
Av og til er jeg nødt om
å ta livet mitt med på
en aldri så liten luftetur.

Så det er det jeg skal gjøre nå. Ta med meg Bonzo ut, og prøve å kose meg i noen små øyeblikk ute i solen

Knall og fall

Man kan vel ikke skryte høylytt over sikkerheten på Tg i år. Ihvertfall ikke når det kommer til strøing og is å sånn. På parkeringsplassen er det speilblank is. Biler sklir inn i hverandre, og noen setter seg fast. På isen. Utenfor hovedinngangen, som i noen timer hver dag, bader i sol, ligger også en relativt stor isklump og dekker inngangspartiet. Gjett hva solen gjør med isen? Og hva skjer når sola forsvinner, og kuldegradene blir blåere enn blåest? Og strøing er omtrent et fy ord? Jo, da skjer dette:

Dette er bare 1 av mange jeg har fått ihvertfall. Om jeg ikke hadde vondt før vi reiste, så har jeg det nå ihvertfall nå. Fibro, kulde, is og krykker er ikke en drømme kombo.

Her står jeg da i røykeringen, og ser mot inngangen. Bare iløpet av 1 røyk, så jeg ihvertfall 5 som falt. 1 av dem bar på kabinettet sitt. Jeg håper så for hans del at det ikke gikk i stykker.

Selve skipet har i år vært iskald. Mye verre enn i fjor. Ja, påsken er tidlig i år, men hallo…. nei…. jeg skjønner det ikke. Selvfølgelig kan ikke arrangøren klandres for alt, ihvertfall ikke når det kommer til tekniske problemer, og de svære portene begynner å leve sitt eget liv.

Jeg har nok konkludert med at TG18 ble en fiasko for min del. Pga sikkerhet på plassen, og kulden i hallen. Det er ikke tatt store hensyn til liv og helse. For min del er dette siste året det blir TG. Jeg nekter å ligge å vri meg i smerter hver dag, pga for dårlig strøing.

Jeg nekter å finne meg i at arrangøren ikke vil refundere billetten min, når det er min helse, mitt liv, som står på spill, for noe som er deres ansvar.

Jeg nekter å sette min egen helse på spill.

Mitt største ønske

Hei og takk for sist. Det er lenge siden jeg sist var innom bloggen. Jeg kjenner jeg sliter med å skrive for tiden. Mulig fordi at det skjer så himla mye i liver mitt for tiden. Både med tanker, følelser og kroppen. Fibroen har blandt annet blomstra opp til den store gullmedaljen 😭 for tiden sliter jeg enormt mye med å gå, siden hofta har klikka litt, og jeg tror jeg muligens har slått opp en gammel skade i ryggen. Jeg kjenner at jeg lever for å si det sånn. Hehe.

Men tilbake til overskriften. Mitt største ønske for tiden. Noen som står mitt hjerte nærmest. Jeg sparer og sparer for å få dette til. Som dere vet ifra før, så er ikke uføren min særlig høy. Vi klarer oss såvidt fra mnd til mnd, og det er lite rom for sparing. Men vi prøver. For vi har et mål med denne sparingen. Vi sparer til en flybillett. Slik at min sønn kan komme på sommerferie i år. Slik at vi kan få noen uker med verdens beste gutt.

Så i år, til bursdagen min, så ønsker jeg meg kun en flybillett. Ingenting annet. Selv om jeg trenger både klær og fryser å slike ting. Men det jeg trenger mest er en flybillett.

Klesskapet mitt kan forbli nesten tomt. Jeg bryr meg ikke. Klær kan man skaffe en annen gang. Jeg bryr meg om min sønn. Jeg savner ham daglig. Vi snakker om han hver dag. Tenke seg til å ha en så fin og flott ung mann som sønn. Hans far har gjordt en flott jobb ❤ så ja. Mitt hjertesukk idag handler om et bursdagsønske.

Vi savner deg kjære sønn. Vi elsker deg ❤

Tro, håp og kjærlighet

Det har blitt mange dype, triste og til dels fortvila innlegg her på bloggen. Så idag har jeg bestemt meg for og være litt positiv. Faktisk. Idag vil jeg snakke om et bibelvers, som for meg betyr enormt mye.

I 1.korinterene kapitel 13, vers 13 står det kjente sitate som jeg tror alle kjenner til. Siden min Bibel er på nynorsk, så skriver jeg det på nynorsk.

«Så vert dei verande desse tre: tru, von og kjærleik. Og størst av dei er kjærleiken»

Jeg er nokså sikker på en ting, og det er at hadde ikke kjærligheten mellom meg og Thomas vært så sterk som den er, så hadde vi ihvertfall ikke vært gift idag. Hadde det ikke vært for at jeg tror på at en dag, da vil ting bli bedre, både for ham og meg. For jeg håper at en dag skal de finne en kur. En kur mot ME, en kur for fibromylagi. Eller ihvertfall en medisin som kan gjøre hverdagen vår lettere.

Jeg tror på at kjærligheten er størst. Jeg håper at vi som ektepar skal seire, og gå ut av dette sterkere enn noensinne.

Jeg prøver å finne gleden i de små tingene i hverdagen.

Som en varm kopp fersk kaffi når jeg står opp. Eller så enkle ting som at jeg faktisk klarer å stå opp, uten altfor mye smerter.

Jeg finner gleden i at Bonzo blir overlykkelig når han får leverpostei i kongen sin.

Og jeg tror å håper at Thomas finner glede og kanskje litt styrke i å slippe å gjøre for mye husarbeid. At han ser at jeg gjør de små tingene ut av kjærlighet.

For å være ærlig, noe dere vet jeg kan være, så er jeg og Thomas i en sinnsykt tøff periode nå. Bådemed egen helse, og økonomisk. Jeg er i en krangel med Nav, som synes det er helt greit å kun ha 6500 kr i mnd. Jeg har vel funnet ut at du skal være sterk for å være under nav. Og jeg som er ufør, har svært lite å si. Ihvertfall ifølge nav. Vi uføre har ikke saksbehandler engang.

Sterk ja. Jeg er ikke så sterk. Jeg klarer ikke den kampen alene. Men nå skal man få hjelp av advokat. Jeg kjenner at det skal bli godt. Jeg håper at denne advokaten kan hjelpe, slik at man kan få betalt regningene sine, få kjøpt mat og andre ting som desperat trengs. Jeg har troen på at det skal gå rett vei. Og har man tro å håp, så kommer man lang.

Men dere, nå datt jeg litt av lasset her ja. Tilbake til tema. Tro Håp og kjærlighet. 3 små ord for noen. 3 mektige store ord for meg. Uten troen, uten håpet og uten kjærligheten hadde jeg ikke vært der jeg er idag. Jeg hadde ikke vært her tror jeg. Faktisk. Så ta disse ordene med deg. Tenk over hva de betyr. Den egentlige betydningen. Og begyn å tro på dere selv, håp om at ting som du kanskje ser på som uovervinnelig, faktisk kan overvinnes. La kjærligheten seire. Kjærligheten til deg selv og til andre. For husk:

Størst av dei er kjærleiken

Tidlig mandag morgen

Det er tidlig. Veldig tidlig på en mandag morgen. Første dag i uka.

Det regner ute i massevis. Kjenner at idag er ikke dagen til å gå særlig ut. Idag blir man mest mulig inne. Til og med Bonzo er enig at i dag er det inne dag

Blir kun en kort tur på butikken når den åpner, for å handle inn det høyst nødvendige for uka, før man tar en tur i stallen til koseklumpen man har stående der.

Men først er det kaffi og strikke tid. Myke opp kroppen sakte men sikkert under et varmt teppe. Få den klar til å starte dagen, og gjøre alt som må til for å få hverdagen til å gå rundt. Denne uka blir annerledes enn det man er vant til. Denne uka blir kampen for alvor tatt opp mot diverse offentlige distanser. Jeg forventer ikke at livet skal bli så forandra, men jeg håper at man ihvertfall kan få økonomien på noenlunde rett kjøl. For en ting er sikkert å visst, man blir ikke rik av å kjempe mot nav, som tydeligvis synes det er helt greit å måtte klare seg på 6500 kr i mnd. Og da mener man ikke bare lommepenger. Da mener man å få betalt alt man må betale i et voksent liv.

Men nå, nå skal jeg og Bonzo ut å sjekke hvor mye isen har smelta! For siden deb 4beinte bestevennen min nekta å sette snuten utforbi når vi stod opp, så må han nesten ta seg en morgen tisse tur nå.

Ha en fin dag alle

Dagen derpå følelse

Det kjennes på kroppen idag, at jeg publiserte et ganske tøft innlegg i går. Jeg er sliten, vondt i hodet og ekstremt vondt i kroppen generelt. Sovna på sofaen i går, å våkna i 4 tiden i natt.

Min kjære sover. Jeg skal bare la ham sove tenker jeg. Det er best for ham. Når han står opp, er det fyr i peisen. Godt og varmt. Oppvasken er tatt, gulvene moppa (gleder meg til jeg får en støvsuger) og bikkja lufta. Kaffi blir straks satt på.

Bonzo passer på hu mor, når mor er dårlig. Beste terapihunden ❤❤❤

Han skal få den roen han trenger i dag. Det var en tøff dag for oss begge i går. Han fikk lese før jeg publiserte. Tror det var endel der han ikke visste. Så idag, idag blir en rolig dag. Med sofakos med Bonzo, fyr på peisen og kaffi.

Litt stolt av den nye genseren jeg har strikket

Tenkte jeg skulle dra frem pcen og spille litt ikveld. Jeg elsker spillet star stable. Jeg har spilt det en stund nå, og har kommet greit opp i level. For en stund siden fikk jeg meg livstid abonnement., siden jeg spiller det så ofte. Sparer litt penger på det. Jeg skal komme med en blogg om de forskjellige spillene jeg spiller en dag. Må bare ha litt hjelp med redigeringa der ❤

Til slutt: takk for mange gode ord som er kommet på mail og privat meldinger iløpet av natta og dagen. Jeg leser dem, og skal besvare dem etterhvert.

Verdens beste Bonzo ❤❤

En dag med mye tanker

Willien vår ❤

Fineste gutten på jord. likner sin storebror Magic på en prikk. Ble litt emosjonell i stallen idag, da jeg kom på at idag er det 5 år siden min sjelevenn døde. Magic var den som lærte meg alt jeg kan om hest omtrent. Og ikke minst, han lærte meg å være trygg på meg selv.  Jeg kommer aldri til å glemme turene våre, der vi ofte bare heiv på grima og ridde avgårde. Jeg kommer aldri til å glemme alt han viste meg. Den dagen han døde, tok han en bit av hjertet mitt med seg.  En bit som aldri kunne komme tilbake. Trodde jeg. Savnet etter Magic er enormt. Ham er i mine tanker hver dag. Jeg tror ingen kan fatte hvor stor sorgen egentlig er. Og nei, en hest er ikke bare en hest. Denne hesten var magisk. 

Tenk at jeg idag, 5 år etter,  sitter her med hans lillebror ❤ Willi er til nå veldig lik sin bror, til tross for alt han har gjennomgått.  Og jeg tar meg selv i å kalle ham Magic når det er bare oss 2. For han er magisk. Jeg tror han kommer til å gi meg like mye glede som Magic gjordet. Om ikke mer. Jeg vet at det er folk som ikke skjønner oss som liker hest,  men idag så gir jeg vel blanke f i det. Idag skal jeg minnes Magic. Idag skal jeg begynne å se fremover med Willi. Idag er dagen. Takk for alt Magic. Takk for alt du ga og lærte meg. Sov godt, og husk: Forever together, never apart. Maybe in distance, but never in heart.  Elsker deg Magic  ❤❤❤

Magic ❤ min sjelevenn ❤

En helg med barn, hund, fibromylagi og ME

Mange dager er gått siden siste innlegg. Her har helga vært innholdsrik med besøk av sønnen til min kjære, turer med Bonzo, god mat og spilling.  Smertene har ligget ganske godt i bakgrunnen på vent. Sånn rett under overflaten. 

Siden det var planeleggningsdag på skolen til min kjære bonus sønn, så henta vi han på torsdag. Det regna og blåste som besatt ute! En aldri så liten høst storm rett og slett.  Heldigvis skulle vi ikke så mye den dagen, bare til en lokal bondegård for og handle egg og poteter. Lille gull elsker hjemmelaga potet stappe, og siden bonden har supre poteter,  så fikk lillegull potet stappe til middag denne helga. Resten av torsdagen ble brukt til avslapping siden han var sliten etter en uke på skolen.

Til og med Bonzo hadde en rolig helg med bamsen han fikk av bestevennen Oliver

Fredag og lørdag koste vi oss hjemme, med en forsmak på julen, film og kos. Lillegull får lov å spille på min bærbare pc når han er her, noe han elsker overalt på jord. Han kommer å vekker meg hver morgen når han er her. Så vi pleier å ha oss noen timer for oss selv, med frokost, morgen lufting av Bonzo og barnetv, før pappa står opp. Dagene gikk noenlunne greit, men jeg kjenner nå på en forvirring inni mitt lille hode. Jeg husker ikke hva vi gjorde hvilken dag 😭 jeg vet vi var og handlet en dag, og at lillegull hadde ansvar for vogna, og fikk velge selv hva han ville ha til middag den dagen vi skulle ha ribbe. Jeg vet vi var på europris en dag, og så på masse fin julepynt sammen. Masse pene lyspynt som kan henge i vinduet.  Jeg vet vi var på en spasertur alle sammen en dag. Og at det blåste. Jeg husker det, men jeg kan ikke si hvilken dag det var. 

Hva er vel en helg uten godteri?

Til og med lillegull synes det er gøy med Masterchef

Så kom smellen.  Søndag morgen brukte jeg nesten 1 time på å komme meg ut av senga. Tårene rant, smertene var nesten ikke til å holde ut. Heldigvis var min kjære oppe, og laget frokost med poden, og fikk ham i dysjen. Lite visste jeg at han nesten ikke hadde sovet denne natten. Lite visste jeg at han nå brukte det siste han hadde av energi, til å gjøre dette. Hadde jeg bare visst….. så skulle jeg ha kjempa hardere mot min egen kropp. 

Jeg kom meg nå endelig opp. Fikk lufta bikkja i full fart, før jeg sank isammen på stolen foran dataen. Jeg så min kjære, og visste at dette ikke kom til å gå bra. Han forsvant for meg der han satt.  Han sovna innimellom. Han satt bare og stirra innimellom. ME er ikke til å spøke med. Jeg vet han vil så mye mer enn han klarer. Som han selv har sagt: Jeg har ikke valgt å få ME. Han er på en måte i fengsel i sin egen kropp. I fengsel, med masse ideer og lyst. 

Hva er ME?

Så…. her satt vi da. Jeg med smerter fra helvete. Jeg skalv, jeg gråt stille. Jeg frøs. Kvalmen var overveldene. Og jeg visste. Dette klarer jeg ikke alene. Jeg så at min kjære måtte komme seg i seng.  Jeg så han hadde nådd bristepunktet. Den tunge telefonen til lillegull sin mamma ble tatt.  Heldigvis kunne han komme hjem tidligere. 

Jeg fikk lufta bonzo raskt. Kanskje litt for raskt. Jeg glemte og ta på sko. 

Tja. Godt det ikke regna ihvertfall

Kom inn, fikk skifta sko, og brukte mine siste krefter på å følge ham til bussen. Hjemturen var alt annet enn god.  Svinmelheten angrep meg med full styrke, og jeg måtte sette meg inntil et gjerde.  Hode mellom beina og puste, før jeg sakte kom meg på beina og rusla hjem. Min kjære og Bonzo lå allerede i senga.

Bjørni er god å ligge på, og holde rundt

Jeg selv satte meg på sofaen, med kaffi, teppe og repriser av masterchef på tv. Tårene renner, og jeg føler meg mislykket som kone og stemor. Misslykket som venn. Smertene river meg i stykker. Tårene renner. Medisinene hjelper ikke. 

Teppe er pakket godt rundt meg. Prøver å stenge kulden ute. Jeg vet den har den største skylden for at jeg er som jeg er idag. Hadde varmen fungert, hadde jeg fungert bedre. Men gradene i leiligheten synker kjenner jeg. Teppe blir trekt mer opp. Jeg kryper mer sammen. Bonzo halveis ligger oppå meg. Han vet jeg fryser. Han vet jeg har vondt. Han er kald selv kjenner jeg. 

Min kjære sover. Jeg skal vekke ham klokka 5. Akkuratt nå håper jeg at jeg faktisk klarer å reise meg til den tid.  

Bare denne bloggen har tatt meg 2,5 timer å skrive. Det er ikke lett å skrive med skjelvende hender. Med tårer som gjør synet uklart. Det er ikke lett å blottlegge seg slik jeg har gjordt idag. Å vise dere at jeg måtte gi opp. Kaste inn håndkleet. Mislykkes.  Men. Her er det. Jeg er bare et menneske