Om å være pårørende

Idag har jeg tenkt enormt mye på hvordan det egentlig er å være pårørende til noen som er kronisk syk. I mitt tilfelle er det ME som er sykdommen. En vemmelig sykdom som stjeler liv. En sykdom som ikke kan sees utenpå. En sykdom som ikke blir tatt alvorlig.

Millions missing

Min mann har ME. Alvorlig grad mener legene. Han trenger til tider mye hjelp med ting som friske mennesker ser på som helt normalt å klare selv. Som å huske å ta medisiner, som skal tas til faste tider hver dag. Som å pusse tenner. Hukommelsen til min mann har stupt. Han husker ikke de enkleste tingene. ME har skylden. Den har stjålet hukommelsen hans. Ham som var den som huska alt. Han som var den andre gikk til for å spørre om ting de skulle huske. Idag er jeg hans post it lapp. Jeg er hans vekkerklokke, kokk, hushjelp, psykolog og kone.

Jeg lurer på om dere aner hvor fælt det er å prøve å vekke en person, og du får ikke liv i den personen? Personen puster, men er totalt borte. Null liv. Ingen reaksjon. Vet dere hvordan det er å måtte se på rot hver eneste dag, for du vet, at støvsuger du, så blir din kjære så dårlig, at han/hun blir sengebunden i 5 dager etterpå? Vet dere hvordan det er å kjenne lukten av et menneske som ikke har dysjet på 1 uke, fordi å dysje tar alt av krefter den personen egentlig ikke har? Har du noen gang tenkt over hvordan en pårørende, som meg, prøver å skjule ting for omverdenen, slik at de ikke skal se hvordan det egentlig står til? Vet du egentlig hva ME er?

Hva er ME? (Dette er en link)

Jeg elsker min mann svært høyt. Jeg klager sjeldent. Jeg gjør ofte ting i stillhet. Jeg lar mine tanker om ME og hvordan livet mitt egentlig er, være i mitt hodet. Jeg setter sjeldent ord på hva jeg egentlig tenker. Nettopp fordi at jeg elsker ham. Jeg vil ham ikke noe vondt. Jeg ønsker å gjøre alt for at hans hverdag skal bli lettere. Derfor ser han ikke tårene mine som faller hver morgen før han står opp, eller når jeg er i stallen. Derfor gjemmer jeg tankene mine.

Min kjære har for tiden symptom forverringer. Noe som vil si at han tåler mye mindre enn det ham pleier. Og til vanlig tåler han svært lite. Både av lukt, lys og lyd. Det er jeg som står med hovedansvaret for stort sett alt. Det er jeg som får hverdagen til å gå rundt på et vis, og da mener jeg ting som må gjøres her hjemme og stall. 1 gang har jeg måtte krype til korset og be ham ta stallen. Og jeg ser jo nå i ettertid at det burde jeg ikke ha gjordt. Det er jeg som ser ham, og ser hvordan denne sykdomen sakte men sikkert tar livet av ham. Og jeg gråter mine bitre tårer for ham. Jeg vil så gjerne være den han kan støtte seg til. Den som gjør hverdagen hans bedre. Den sterke. Men det er jeg ikke.

Jeg er et svakt menneske. Jeg er selv kronisk syk. Jeg har fibromylagi. Jeg har sterke smerter hver dag. Jeg tar medisiner som som regel tar toppene, men nå er det kaldt. Og jeg er verre. Og jeg gråter fortvila hver dag. Alene. Med en følelse av avmakthet, sorg, fortvilelse og angst. Jeg er livredd for å miste meg selv. For å miste mitt liv til en sykdom jeg selv ikke har. Og jeg hater det. Jeg hater at jeg pga alt dette ikke finner gleden i nærhet. Jeg klarer ikke mer en toppen et kyss. Jeg vil så gjerne sitte i sofaen og bare kose å se film eller noe, men kroppen skrur seg av. Er dette normalt? Skal det virkelig være sånn? Hvordan kan jeg fikse det? Kan det fikses? Jeg er……. svak

Jeg har nådd en grense, som jeg har skjøvet fremover. Jeg har pushet meg selv til et nivå jeg ikke trodde jeg noensinne skulle nå. Jeg står på randen til å ikke klare mer. Kroppen gir opp. Hode spinner. Jeg klarer ikke mer. Jeg orker ikke mer. Jeg er nå offisielt nådd bunnen. Selv om jeg ikke kan. Jeg må være den sterke. Jeg må få hverdagen til å gå rundt. Jeg må hjelpe min kjære, slik at hans hverdag skal være noenlunde bra. Jeg må klare det. Jeg MÅ finne styrke. Han trenger meg. Og han er mitt alt. Derfor er jeg enda her. En stund til.

Kanskje jeg bare må innse at jeg trenger hjelp til å takle hverdagen? Kanskje jeg ikke lenger er den rette til å stå med dette ansvaret? Jeg hater offisielt ME. Jeg hater hva det gjør med min mann. Hva det gjør med vårt liv som ektepar. Den ødelegger oss. Ikke bare ham. Oss. Men ja, han mest. Hvor lenge orker jeg å se ham forfalle? Hvor lenge skal jeg se ham sakte men sikkert forsvinne? Jeg er redd han snart er sengebundet. Jeg er redd han snart forsvinner. Hva gjør jeg da?

Jeg er ikke god nok lenger. Jeg har latt ME knekke meg. Jeg har latt den ødelegge mitt liv, som igjen betyr at jeg ødelegger hans liv.

Jeg er rett og slett ikke den rette. Jeg klarer ikke stå i dette alene. Jeg trenger hjelp. VI trenger hjelp.

En dag med mye tanker

Willien vår ❤

Fineste gutten på jord. likner sin storebror Magic på en prikk. Ble litt emosjonell i stallen idag, da jeg kom på at idag er det 5 år siden min sjelevenn døde. Magic var den som lærte meg alt jeg kan om hest omtrent. Og ikke minst, han lærte meg å være trygg på meg selv.  Jeg kommer aldri til å glemme turene våre, der vi ofte bare heiv på grima og ridde avgårde. Jeg kommer aldri til å glemme alt han viste meg. Den dagen han døde, tok han en bit av hjertet mitt med seg.  En bit som aldri kunne komme tilbake. Trodde jeg. Savnet etter Magic er enormt. Ham er i mine tanker hver dag. Jeg tror ingen kan fatte hvor stor sorgen egentlig er. Og nei, en hest er ikke bare en hest. Denne hesten var magisk. 

Tenk at jeg idag, 5 år etter,  sitter her med hans lillebror ❤ Willi er til nå veldig lik sin bror, til tross for alt han har gjennomgått.  Og jeg tar meg selv i å kalle ham Magic når det er bare oss 2. For han er magisk. Jeg tror han kommer til å gi meg like mye glede som Magic gjordet. Om ikke mer. Jeg vet at det er folk som ikke skjønner oss som liker hest,  men idag så gir jeg vel blanke f i det. Idag skal jeg minnes Magic. Idag skal jeg begynne å se fremover med Willi. Idag er dagen. Takk for alt Magic. Takk for alt du ga og lærte meg. Sov godt, og husk: Forever together, never apart. Maybe in distance, but never in heart.  Elsker deg Magic  ❤❤❤

Magic ❤ min sjelevenn ❤

Bli_MEd

Hva er ME?

Bli_MEd oss på vår reise mot en diagnose. Bli med oss i vår hverdag. Bli med andre i deres hverdag. Se hva forskere og eksperter sier. Og ikke minst: Oss pårørende

Det lanseres i disse dager en snapchat som setter fokus på ME. Den viser hva ME er, og hvordan det er å leve med ME. 

ME er ikke latskap. ME er ikke å ikke gidde. ME er en alvorlig sykdom. ME er en tyv. En tyv som stjeler livene til de som er rammet. Som stjeler identiteten deres. Den tar familielivet, krøller det som en ball, og brenner det opp. 

ME er en fysisk sykdom 

Menneskene som er rammet, ja for de er mennesker som meg og deg, blir fengslet i egen kropp. De vil så mye mer enn kroppen tåler. Jeg har sett hva som skjer, når grensen er nådd. Jeg har kjent på kroppen den indre kampen de kjemper. Jeg lever med et av disse menneskene.  Dette menneske er min ektemann. Han har fått diagnosen moderat til alvorlig grad av fastlegen, og er blitt sendt til spesialist for å sette endelig diagnose. 

Symptomer

Bli_MEd og sett søkelyset på ME. Bli_MEd oss på en spennende reise. Se at vi er virkelige mennesker. Se at det ikke er latskap. Bli_MEd å kjemp med oss ❤

ME foreningen er 30 år

En helg med barn, hund, fibromylagi og ME

Mange dager er gått siden siste innlegg. Her har helga vært innholdsrik med besøk av sønnen til min kjære, turer med Bonzo, god mat og spilling.  Smertene har ligget ganske godt i bakgrunnen på vent. Sånn rett under overflaten. 

Siden det var planeleggningsdag på skolen til min kjære bonus sønn, så henta vi han på torsdag. Det regna og blåste som besatt ute! En aldri så liten høst storm rett og slett.  Heldigvis skulle vi ikke så mye den dagen, bare til en lokal bondegård for og handle egg og poteter. Lille gull elsker hjemmelaga potet stappe, og siden bonden har supre poteter,  så fikk lillegull potet stappe til middag denne helga. Resten av torsdagen ble brukt til avslapping siden han var sliten etter en uke på skolen.

Til og med Bonzo hadde en rolig helg med bamsen han fikk av bestevennen Oliver

Fredag og lørdag koste vi oss hjemme, med en forsmak på julen, film og kos. Lillegull får lov å spille på min bærbare pc når han er her, noe han elsker overalt på jord. Han kommer å vekker meg hver morgen når han er her. Så vi pleier å ha oss noen timer for oss selv, med frokost, morgen lufting av Bonzo og barnetv, før pappa står opp. Dagene gikk noenlunne greit, men jeg kjenner nå på en forvirring inni mitt lille hode. Jeg husker ikke hva vi gjorde hvilken dag 😭 jeg vet vi var og handlet en dag, og at lillegull hadde ansvar for vogna, og fikk velge selv hva han ville ha til middag den dagen vi skulle ha ribbe. Jeg vet vi var på europris en dag, og så på masse fin julepynt sammen. Masse pene lyspynt som kan henge i vinduet.  Jeg vet vi var på en spasertur alle sammen en dag. Og at det blåste. Jeg husker det, men jeg kan ikke si hvilken dag det var. 

Hva er vel en helg uten godteri?

Til og med lillegull synes det er gøy med Masterchef

Så kom smellen.  Søndag morgen brukte jeg nesten 1 time på å komme meg ut av senga. Tårene rant, smertene var nesten ikke til å holde ut. Heldigvis var min kjære oppe, og laget frokost med poden, og fikk ham i dysjen. Lite visste jeg at han nesten ikke hadde sovet denne natten. Lite visste jeg at han nå brukte det siste han hadde av energi, til å gjøre dette. Hadde jeg bare visst….. så skulle jeg ha kjempa hardere mot min egen kropp. 

Jeg kom meg nå endelig opp. Fikk lufta bikkja i full fart, før jeg sank isammen på stolen foran dataen. Jeg så min kjære, og visste at dette ikke kom til å gå bra. Han forsvant for meg der han satt.  Han sovna innimellom. Han satt bare og stirra innimellom. ME er ikke til å spøke med. Jeg vet han vil så mye mer enn han klarer. Som han selv har sagt: Jeg har ikke valgt å få ME. Han er på en måte i fengsel i sin egen kropp. I fengsel, med masse ideer og lyst. 

Hva er ME?

Så…. her satt vi da. Jeg med smerter fra helvete. Jeg skalv, jeg gråt stille. Jeg frøs. Kvalmen var overveldene. Og jeg visste. Dette klarer jeg ikke alene. Jeg så at min kjære måtte komme seg i seng.  Jeg så han hadde nådd bristepunktet. Den tunge telefonen til lillegull sin mamma ble tatt.  Heldigvis kunne han komme hjem tidligere. 

Jeg fikk lufta bonzo raskt. Kanskje litt for raskt. Jeg glemte og ta på sko. 

Tja. Godt det ikke regna ihvertfall

Kom inn, fikk skifta sko, og brukte mine siste krefter på å følge ham til bussen. Hjemturen var alt annet enn god.  Svinmelheten angrep meg med full styrke, og jeg måtte sette meg inntil et gjerde.  Hode mellom beina og puste, før jeg sakte kom meg på beina og rusla hjem. Min kjære og Bonzo lå allerede i senga.

Bjørni er god å ligge på, og holde rundt

Jeg selv satte meg på sofaen, med kaffi, teppe og repriser av masterchef på tv. Tårene renner, og jeg føler meg mislykket som kone og stemor. Misslykket som venn. Smertene river meg i stykker. Tårene renner. Medisinene hjelper ikke. 

Teppe er pakket godt rundt meg. Prøver å stenge kulden ute. Jeg vet den har den største skylden for at jeg er som jeg er idag. Hadde varmen fungert, hadde jeg fungert bedre. Men gradene i leiligheten synker kjenner jeg. Teppe blir trekt mer opp. Jeg kryper mer sammen. Bonzo halveis ligger oppå meg. Han vet jeg fryser. Han vet jeg har vondt. Han er kald selv kjenner jeg. 

Min kjære sover. Jeg skal vekke ham klokka 5. Akkuratt nå håper jeg at jeg faktisk klarer å reise meg til den tid.  

Bare denne bloggen har tatt meg 2,5 timer å skrive. Det er ikke lett å skrive med skjelvende hender. Med tårer som gjør synet uklart. Det er ikke lett å blottlegge seg slik jeg har gjordt idag. Å vise dere at jeg måtte gi opp. Kaste inn håndkleet. Mislykkes.  Men. Her er det. Jeg er bare et menneske 

Dyr å kroniske smerter

Dette er en blogg jeg skrev i 2009, på en annen blogg platform, men jeg velger å gjengi den ordrett derifra, siden dette er tilfelle den dag idag, bare med andre dyr, og andre mennesker rundt meg. Utenom feiloperasjonen jeg skriver om i dette innlegget, er jeg også nå diagnotisert med kroniske smerter (fibromylagi) og hupersensitiv ovenfor lukt, lyd og lys. Jeg er idag ufør pga dette.

Dyr og kroniske smerter

Jeg har sagt at jeg ikke skal bruke denne bloggen for å skrive om meg selv. Men i lengre tid har tankene mine vandret mer og mer i denne rettningen. Jeg vil si noe om hvordan mitt liv er. Mitt liv med kroniske smerter. Mitt liv med hest, og mitt liv med hund. Så bær over med meg. Har du ingen interesse for dette temaet, ber jeg deg allerede nå slutte å lese.

Jeg er feiloperert. Feiloperert opptil flere ganger i og ved høyre øye. Dette har endt med at jeg idag sliter med tidvis sterke smerter i høyre del av ansiktet. Noen dager er selvfølgelig bedre enn andre, men noen dager er som i dag. Det er dagen fra helvete.

Dyr har et instinkt som vi mennesker mangler. Noen mennesker mangler det ihvertfall. Medfølelse. Omtanke. Å se at noe er galt. Allerede i natt, før smertene ble for intense la min lille Voffi seg godt inntil. Han la snuten inntil øyet, og bare pustet rolig. Klynka litt, og slikket varsomt i kroken mellom øyet og nesen. Der det gjordet mest vondt. Det var som at han ville ta bort all min smerte. Tårene rant hos meg, og jeg lå ikke stille. Men Voffi var der. Hele tiden. Han hoppet frem og tilbake, å skulle hele tiden være i nærheten av ansiktet mitt. Min gode snille Voffi.

Jeg har merket denne oppførselen hos Generalen også. Selv om man har sterke smerter, så må man ta seg av dyrene sine. Når dagene fra helvete er der, og jeg er i stallen med min prins, så merker jeg at han får en egen ro over seg. Han blir mer medgjørlig. Han tester ikke på samme måte. Han blir varsom. Mer oppmerksom. Han er der. Jeg har lært at mulen er det mest private området på en hest. Men med dette private stedet, så søker han meg. Rolig. Han legger mulen forsiktig inntil meg. Blåser litt, for så å trekke seg bort. Hele tiden rolig og forsiktig. Noen har ymtet frempå at hesten min er gal, men de har ikke vært der i slike stunder.

Alle tårene som Generalen har tørket opp med pelsen sin. Alle ordene han har hørt. All smerten han har opplevd. Generalen er unik. Det samme er Voffi De forstår nesten før meg selv at dette ikke blir en bra dag, men allikevel er de der. De dømmer meg ikke, slik mange mennesker gjør. De blir roligere, mer kosete. De er unike.

Når du har kroniske smerter, kan du fort bruke endel smertestillendes. Jeg har vært og er tidvis i den situasjonen. Jeg prøver så godt jeg kan, å ikke ta tabletter hver dag. Nettopp pga at jeg må være klar i hodet, både pga dyrene og jobb. Jeg føler også jeg er mer ærlig ovenfor meg selv og de rundt meg, når jeg klarer å gå gjennom helvetesdagene uten for mye falsk smertelindring. Men samtidig er jeg ikke like ærlig. Ikke ovenfor mine tobeinte venner. De ser ikke tårene. De ser ikke ikke smertene. Ikke på samme måte som mine firbente venner gjør. De kan det med å gjennomskue meg iløpet av sekunder.

 

Mange bruker dyrene sine som terapi. Det gjør jeg. De er min terapi, de er min smertelindring. De får meg gjennom dagene. De holder meg oppe. Hva skulle jeg ha gjordt uten mine kjære? Hva skulle jeg har gjordt de dagene det ikke er så godt å være meg? De dagene blir gode med de jeg bryr meg om i nærheten. Både tobeinte og 4 beinte. Jeg kan ikke være dem foruten. De er min smertelindring, bedre enn noen tabletter kan bli.

 

Jeg velger å avslutte nå. Jeg velger å kaste ballen videre til andre. Fortell gjerne deres opplevelser med dyr, smerte og terapi. Jeg har fortalt min versjon.

 

Ha en fin dag, så blogges vi ved en senere annledning.

Tassen er blitt sommerfeit

En søndag i strikkepinnene sitt navn 

Søndag er her igjen,  og jeg har faktisk sovet i nesten 10 timer. Er nesten sjokkert her jeg nå har inntatt sofaen. Idag skal vi bare ta det med ro i heimen. Jeg skal prøve å bli ferdig med bolen til genseren jeg strikker til meg selv. Det er ikke en hemmelighet at jeg elsker mariusmønsteret, og boka jeg fikk av min kjære i begynnelsen av forholdet vårt, er noe av det kjæreste jeg eier og har. Den begynner å bli tydelig slitt, med masse blyantmerker i, og sidene er blitt litt løse i fisken. Men jeg elsker den ❤ 

Som sagt så strikker jeg nå endelig noe med marius mønsteret til meg selv, og ikke til alle andre. Denne gangen er det min tur. Min kjære har vært med å sette sammen fargene, siden jeg ikke ser farger slik som mangen andre. Ja det må jeg si, å ha med ham til Gjesdal garn er morro. Han er like entusiastisk som meg. Ikke en slik kjip gubbe som bare vil hjem, eller som faktisk ikke vil være med. Han er med, og han kikker på garn, kjenner på garn og ønsker å lære om garn. Det er det jeg sier, jeg har fått i pose å sekk 💜💚💜💚

Strikkekurven jeg fikk fra min svigermor. Inneholder alt jeg trenger, pluss litt til. Og ibuxen er alltid med

Slik ser det ut i sofaen når jeg strikker. Mønster, oppskrift og notatblokk er lett tilgjengelig.

Et annet prosjekt jeg holder på med. Strikkestrømper i knæsjne farger med enkelt mønster.

Da fikk dere et innblikk i hva jeg skal drive med nå på formiddagen. Håper dere som leser dette også får en rolig og fin søndag. 

Ha en god dag ❤❤❤

Hei i natten Bloggen

Dette bli en veldig sein blogg, siden dagen har vært fullt av både små og store ting 🙂 Vi har også vært opptatt med å jobbe med den nye minecraft serveren vi skal åpne. Jeg kjenner at det å få lære nye ting er givende, selv om det sikkert er til stor frustrasjon for dem som må høre og svare på 1 million spørsmål 😛

Jeg skulle vel egentlig vært i seng for mange timer siden, men pga smerter så er jeg nå enda våken. Jeg synes det er vanskelig å sove når det står på som verst. For å prøve å avlede tankene på best mulig måte, så bruker jeg ofte Minecraft som «medisin». Det avleder tankene mine. Det får meg ikke til å glemme smertene, men det gir meg en pause for tankekjøret som ofte følger med. Heldigvis så har jeg også Discorden der jeg kan vase rundt og prate  med hyggelige folk stort sett hele døgnet 🙂

diablita-1-10532225

Skinnet mitt i Minecraft

minecraft__140227211000

2017-10-27_14.06.33

Jeg overdriver da aldri med kister når jeg miner 🙂 😉

maxresdefault

Nei, det er på tide å komme seg i seng sier Bonzo. The Boss over alle Bosser. Hehe.

 

Ha en fortreffelig natt alle sammen. Sov godt, og drøm søtt. Det skal jeg prøve på ihvertfall ❤

Hei Bloggen

Det begynner å bli en stund siden jeg blogget sist, men nå tenker jeg at jeg er sånn noenlunde tilbake igjen. Dagene og månedene har gått litt opp og ned, slik som det gjør i alles liv. Men en ting er mer spesielt enn andre. Jeg gifta meg i august ❤ Så her sitter jeg med en mann jeg elsker over alt på jord, en mann som følger mine opp og nedturer, men som allikevel fortsetter å legge seg med meg på kvelden, som er der når jeg står opp. Som stiller opp, slik som bare han kan.

Og ikke minst, han holder ut når jeg setter igang med alle mine rare spørsmål når det kommer til spilling. Alle mine Hvordan, Hvorfor og hva`er. Som med verdens største tålmodighet lar meg prøve å feile, som heier på meg når jeg faktisk får ting til, og som muntrer meg opp når ting går en smule galt 🙂

 

Jeg er igrunnen ganske heldig når jeg tenker etter. Til tross for dårlig helse. Isammen er vi dynamitt, og klarer enhver hindring som kommer vår vei. Sammen.

 

Med dette lille innlegget sier jeg takk for idag, og god natt til dere der ute. Håper dere alle får en god natt

Dypdykk

Denne ideen til å ha en blogg om mine til tider uforståelige tanker, har jeg lekt med lenge. Og det er det de herlige menneskene på Discorden som har fått erfare. Det er de som er offre for mine tanker, meninger og til tide dype tanker.

 

Men altså, her skal jeg da poste mine tanker. Av og til kommer det rare innlegg, morsomme innlegg, dype innlegg, fortvilelse og triste innlegg. Dere skal få ta et dypdykk i min verden.