Om å være pårørende

Idag har jeg tenkt enormt mye på hvordan det egentlig er å være pårørende til noen som er kronisk syk. I mitt tilfelle er det ME som er sykdommen. En vemmelig sykdom som stjeler liv. En sykdom som ikke kan sees utenpå. En sykdom som ikke blir tatt alvorlig.

Millions missing

Min mann har ME. Alvorlig grad mener legene. Han trenger til tider mye hjelp med ting som friske mennesker ser på som helt normalt å klare selv. Som å huske å ta medisiner, som skal tas til faste tider hver dag. Som å pusse tenner. Hukommelsen til min mann har stupt. Han husker ikke de enkleste tingene. ME har skylden. Den har stjålet hukommelsen hans. Ham som var den som huska alt. Han som var den andre gikk til for å spørre om ting de skulle huske. Idag er jeg hans post it lapp. Jeg er hans vekkerklokke, kokk, hushjelp, psykolog og kone.

Jeg lurer på om dere aner hvor fælt det er å prøve å vekke en person, og du får ikke liv i den personen? Personen puster, men er totalt borte. Null liv. Ingen reaksjon. Vet dere hvordan det er å måtte se på rot hver eneste dag, for du vet, at støvsuger du, så blir din kjære så dårlig, at han/hun blir sengebunden i 5 dager etterpå? Vet dere hvordan det er å kjenne lukten av et menneske som ikke har dysjet på 1 uke, fordi å dysje tar alt av krefter den personen egentlig ikke har? Har du noen gang tenkt over hvordan en pårørende, som meg, prøver å skjule ting for omverdenen, slik at de ikke skal se hvordan det egentlig står til? Vet du egentlig hva ME er?

Hva er ME? (Dette er en link)

Jeg elsker min mann svært høyt. Jeg klager sjeldent. Jeg gjør ofte ting i stillhet. Jeg lar mine tanker om ME og hvordan livet mitt egentlig er, være i mitt hodet. Jeg setter sjeldent ord på hva jeg egentlig tenker. Nettopp fordi at jeg elsker ham. Jeg vil ham ikke noe vondt. Jeg ønsker å gjøre alt for at hans hverdag skal bli lettere. Derfor ser han ikke tårene mine som faller hver morgen før han står opp, eller når jeg er i stallen. Derfor gjemmer jeg tankene mine.

Min kjære har for tiden symptom forverringer. Noe som vil si at han tåler mye mindre enn det ham pleier. Og til vanlig tåler han svært lite. Både av lukt, lys og lyd. Det er jeg som står med hovedansvaret for stort sett alt. Det er jeg som får hverdagen til å gå rundt på et vis, og da mener jeg ting som må gjøres her hjemme og stall. 1 gang har jeg måtte krype til korset og be ham ta stallen. Og jeg ser jo nå i ettertid at det burde jeg ikke ha gjordt. Det er jeg som ser ham, og ser hvordan denne sykdomen sakte men sikkert tar livet av ham. Og jeg gråter mine bitre tårer for ham. Jeg vil så gjerne være den han kan støtte seg til. Den som gjør hverdagen hans bedre. Den sterke. Men det er jeg ikke.

Jeg er et svakt menneske. Jeg er selv kronisk syk. Jeg har fibromylagi. Jeg har sterke smerter hver dag. Jeg tar medisiner som som regel tar toppene, men nå er det kaldt. Og jeg er verre. Og jeg gråter fortvila hver dag. Alene. Med en følelse av avmakthet, sorg, fortvilelse og angst. Jeg er livredd for å miste meg selv. For å miste mitt liv til en sykdom jeg selv ikke har. Og jeg hater det. Jeg hater at jeg pga alt dette ikke finner gleden i nærhet. Jeg klarer ikke mer en toppen et kyss. Jeg vil så gjerne sitte i sofaen og bare kose å se film eller noe, men kroppen skrur seg av. Er dette normalt? Skal det virkelig være sånn? Hvordan kan jeg fikse det? Kan det fikses? Jeg er……. svak

Jeg har nådd en grense, som jeg har skjøvet fremover. Jeg har pushet meg selv til et nivå jeg ikke trodde jeg noensinne skulle nå. Jeg står på randen til å ikke klare mer. Kroppen gir opp. Hode spinner. Jeg klarer ikke mer. Jeg orker ikke mer. Jeg er nå offisielt nådd bunnen. Selv om jeg ikke kan. Jeg må være den sterke. Jeg må få hverdagen til å gå rundt. Jeg må hjelpe min kjære, slik at hans hverdag skal være noenlunde bra. Jeg må klare det. Jeg MÅ finne styrke. Han trenger meg. Og han er mitt alt. Derfor er jeg enda her. En stund til.

Kanskje jeg bare må innse at jeg trenger hjelp til å takle hverdagen? Kanskje jeg ikke lenger er den rette til å stå med dette ansvaret? Jeg hater offisielt ME. Jeg hater hva det gjør med min mann. Hva det gjør med vårt liv som ektepar. Den ødelegger oss. Ikke bare ham. Oss. Men ja, han mest. Hvor lenge orker jeg å se ham forfalle? Hvor lenge skal jeg se ham sakte men sikkert forsvinne? Jeg er redd han snart er sengebundet. Jeg er redd han snart forsvinner. Hva gjør jeg da?

Jeg er ikke god nok lenger. Jeg har latt ME knekke meg. Jeg har latt den ødelegge mitt liv, som igjen betyr at jeg ødelegger hans liv.

Jeg er rett og slett ikke den rette. Jeg klarer ikke stå i dette alene. Jeg trenger hjelp. VI trenger hjelp.

Reklame